Glass i pyttesmå lass

För ungefär ett och ett halvt år sedan tänkte jag avsluta denna blogg. Det var bara några saker som jag skulle skriva om först. Jag ville till exempel "så rysligt gärna också vill berätta när Benjamin ätit sin första glass" för att citera mig själv. 

Just glass har fått representera alla de goda och verkligen väl menade råden vi fick då när Benjamin inte åt. "Har ni provat att ge honom glass?" Det är svårt att ta in att ett barn inte äter. Alls. Inte ens glass. Ingenting. Inte stoppar någonting i munnen överhuvudtaget. Jag hade inte heller kunnat föreställa mig att det kunde vara så. Och då hade det lika väl kunnat vara jag som gav det rådet. Om glass. 

Vi fick vänta rätt länge. Men jo, nu har Benjamin faktiskt smakat på glass. Smakat alltså. Och ratat.

Benjamins grimaser när han fick in den kalla glassen i munnen var oslagbara. Övriga familjen inklusive undertecknad har faktiskt svårt att hålla sig för skratt. 


För Benjamin är det för övrigt mycket viktigt med rätt temperatur på mat. Absolut inte för varmt! "Lagom?" frågar han nästan alltid när det serveras lagad mat (som alltså kan vara för varm!) Och är det det minsta för varmt för honom blir han förtvivlad. Lagom varmt för Benjamin är flera grader svalare än lagom temperatur för övriga familjen.

Sen kan det ju vara för kallt också. Som glass. Isglass går absolut inte! Gräddglass som smält till helt rinnande konsistens har Benjamin faktiskt ätit någon enstaka gång. Frågan är väl om det fortfarande är glass då. 

Hur som helst. Här kommer bilder på Benjamin som äter glass....

"Mat & prat"

För ett och ett halvt år sedan samlade jag mina tankar för att berätta för hela världen att Benjamin börjat äta och varför. Jag skrev fyra brev; till Benjamins läkare, till socialstyrelsen, till Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala och till barnrehab Skåne.

Jag fick ett par formella och intetsägande svar. Så fick jag också ett informellt svar. Från Kajsa. Kajsa svarade från sin privata mail, det var hon noga med att poängtera. Svaret var varken formellt eller intetsägande. Tvärt om. Rubriken i mailet var "Ditt brev! Och din pojke!" Om jag inte minns fel så kom mina tårar redan där.

Till slut var det någon som såg. Förstod. Och ville lyssna. Kajsa inledde sitt brev:

"Tack så väldigt mycket för ditt brev, det berörde mig djupt, faktiskt. Så fantastiskt för Benjamin att han fick dig till mamma, som vågade sätta sig in i så mycket som är svårt, och som vågade lita på sina instinkter, trots att nästan alla var emot er. Det gör mig ledsen när jag läser om er kamp, och jag tänker att ni måste varit mycket ensamma, men ändå vågat gå tvärs emot vad sjukvård och andra instanser sagt."

Efter detta fortsatte våra samtal, både per mail och telefon.  Jag fick veta att Kajsa hade "försiktiga svaga planer på att skriva en bok" Jag hade förmånen att få vara något av Kajsas bollplank i ett avgörande skede då hon skulle bestämma om hon skulle våga satsa.

Kajsa och jag träffades den hösten tillsammans med Signes mamma, Stinas mamma och Fridas mamma. Vi fick dela med oss av våra erfarenheter av sondmatning och sondavvänjning. Och Kajsa lyssnade!

Nu har Kajsa skrivit en bok! Hon har startat Mat & Prat (också på Facebook). Kajsa har kunskap, klokskap och kompetens . Kajsa erbjuder konsultationer, behandlingar och utbildning kring barn, matvägran och ätträning.

Nu är det ju förvisso inte jag som skrivit en bok... Men jag känner mig faktiskt ändå lite stolt. Stolt glad. För jag skrev faktiskt ett brev. Och jag skriver en blogg. Jag är stolt och glad över att ha bidragit med en liten liten pusselbit som gör att fler barn ska kunna få möjligheten att göra det som Benjamin gjorde. Börjat äta!

Så... om du eller någon annan har ett barn som inte kan, vill eller vågar äta. 
Maila Kajsa! Gör det nu!

Brevet jag skrev till BRH i Lund i oktober 2013: 

Hej!

Jag hade kontakt med er i våras, det gällde en remiss för min son, Benjamin, från NÄL, VG-regionen. Vi talades vid per telefon ett par gånger...

Jag tänkte att det skulle kunna vara intressant för er med lite återkoppling från en patient ni aldrig ens hann träffa.

Någon remiss skrevs aldrig. Från VG-regionens sida var man inte helt på det klara med att man uttömt alla möjligheter till vård inom regionen. Någonstans på vägen i att argumentera för en remiss till er fick vi kraft att göra något av det bästa, modigaste och mest ansträngande vi gjort i våra liv. Vi slutade att ge Benjamin mat.... 

Redan när Benjamin var 1 år slutade vi att sondmata honom. Ganska snart visade det sig att han istället drack ur nappflaska vad han behövde. Men sedan gick han aldrig vidare mot att äta fast mat. Men den 6 juni 2013 slutade vi att ge Benjamin nappflaskan. Han var då 2 år och 9 månader och hade aldrig någonsin svalt något annat än dryck ur nappflaska. Han fick då endast ett par deciliter dryck om dagen för att han inte skulle bli alltför trött och orkeslös. Efter 8 dagar började han dricka ur en mugg. Efter 10 dagar började han äta! Från att han aldrig någonsin svalt fast föda åt han på en och samma dag 3 digestivekex! Den enda anledningen till att han började äta just då var att vi bröt mönstret av nappflaska och lät honom bli hungrig. (Hade det gällt sondmatning hade jag också skrivit att jag lät honom ta kontrollen och gav honom självständighet, men sonden var för vår del redan borta och glömd vid det här laget). Sedan dess har det gått sakta med säkert framåt med både maten och vikten.

Jag kan på rak arm räkna upp åtminstone 5 andra barn som börjat äta på detta sätt. Barn vars utgångspunkt var att de sondmatades fullt. Åt inte ett smack. Drack inte ett smack. Barn som nu äter, växer och mår bra. 

Visst är det lite konstigt? Att man på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala kategoriskt avvisar denna metod. Jag talade med dem själv i våras, samtidigt som jag talade med er. Då - när det verkade helt hopplöst att få Benjamin att smaka på mat. Det var jag som förde metoden på tal. Nämnde Notube i Graz. "Vi är mycket kritiska den denna metod, tar avstånd från den, arbetar inte på det sättet"  var ungefär det jag hörde. 

På sin hemsida skriver de bland annat: "Det är livsviktigt att barnet får i sig tillräckligt med energi och näring samtidigt som man jobbar med att öka barnets intresse för att äta. Vi tror inte att barn börjar äta mer för att man slutar ge sondmat (Att jämställa med nappflaska i vårt fall). Dom har ju fel!

Jag kan naturligtvis inte säga att det som har fungerat för Benjamin fungerar för alla. Men att kategoriskt ta avstånd från en metod som uppenbarligen fungerar på några och som dessutom bygger på vanligt hederligt sunt förnuft är knappast professionellt.

Jag minns att vi också talade om Notube. Jag vill genom detta brev uppmuntra er att fortsätta era planer på att sätta in er mer i metoden! Jag vet att det finns kunskap och erfarenheter på detta område som behöver sammanställas, dokumenteras, evidensprövas och användas. Gör det!!!

För det är så fantastiskt att se lille Benjamin äta och jag är helt övertygad om att andra barn fungerar som honom. 

Vår resa är dokumenterad på http://benjaminimalimaten.blogspot.se. Du får också gärna ta kontakt med mig om du vill.

Nu är det jul igen

God Jul!

Ja, jag önskar verkligen att du har en riktigt God Jul!


Det hoppas och tror jag att Benjamin har. Omgiven av människor som älskar honom, upptagen av sin egen, syskonens och kusinernas julklappar. Några av hans egna julklappar ligger kvar under granen. De var han för upptagen för att öppna. Upptagen med det han redan hade fått. Lite fint tycker jag. Att inte bara vilja ha mer... Klapparna ligger kvar tills imorgon.

Med många människor och många nya saker blir maten helt underordnad. Tre digestivekex med leverpastej var behållningen av julbordet. En pepparkaka och så... jo, näringsdryck. Det blir fortfarande en hel del näringsdryck. Rätt så trist men också smidigt dagar som denna. När maten är helt ointressant. När det är för stökigt runt matbordet för att han ska få matro.

Julen har precis börjat! Nu ska vi fortsätta fira jul, äta gott, öppna julklappar.

Hoppas att du också får fortsatt fina juldagar!

Viktklass 11-12 kg

I helgen var vi på 4-årskalas för Benjamin och hans jämnårige kusin. Det var ballonger, serpentiner, kalastutor, såpbubblor, fiskedamm, skattjakt, tårta, presenter, bullar och en massa kusiner!

Jag är ju lite besatt av det här med barn och vikt som ni vet ;-) Kunder inte låta bli att notera att fem av kusinerna vägde sisådär 11-12 kilo och drog ungefär samma storlek. Det var Benjamin som alltså nu är 4 år och Lillasyster på 2, 5 år. I samma viktklass finns även kusinen på 1,5 år och de två "småkusinerna" på ett halvår.

Det där med att ange ålder på barnkläder är ju inte så lite missvisande! Vad gäller Benjamins kusiner, som ju ändå är släkt, gäller ju samma storlek från 6 månader - 4 år.

Jag noterar detta faktum att kusinerna på ett halvår drar förbi Benjamin i vikt och tänker... just ingenting. Jag tycker det är lite lustigt, skojar gärna om det och kan naturligtvis inte låta bli att lägga märke till det.  I övrigt regerar jag inte särskilt mycket rent känslomässigt. Benjamin är en liten pojke på många sätt och han berör mig på många sätt. Men just vikten känns i det närmaste helt ovidkommande och så lär det vara åtminstone fram till nästa läkarbesök :-)

Artikeln i Metro

Gårdagens Metro innehöll en artikel med rubriken "Fler söker vård för barn som inte vill äta".
Egentligen borde jag väl bli lite glad att problematiken uppmärksammas men nej... Jag blir bara provocerad! Och arg. Jag tror att det handlar om två saker.

För det första blir jag arg för att det inte någonstans nämns något om sondavvänjning. Jag fattar såklart att man inte kan vänta sig mer av en kortfattad artikel i Metro men ändå... det kan inte vara en långsiktig lösning att sondmata ett barn som kan äta själv! Jag hoppas innerligt att den charmerande lilla flickan i artikeln inte bara har fått en knapp på magen utan också en plan för hur hon så småningom kan bli av med den.

Sen blir jag arg för att det är en logoped från Folke Bernadotte regionhabilitering som intervjuas i artikeln.  (För övrigt logoped nummer 5 som jag skrivit om tidigare). De skriver på sin hemsida "Vi tror inte att barn börjar äta mer för att man slutar ge sondmat". Vi är många som vet motsatsen! Vi är ju inte riktigt överens; jag och logopederna från Folke Bernadotte... enkelt uttryckt.

Tänk om jag hade fått vara med i artikeln själv! Med Benjamin bredvid bilden på den lilla flickan och mamman med den stora sondsprutan. För att ge lite perspektiv.

Men jag kan ju i alla fall länka detta inlägget i kommentarsfältet till artikeln. Alltid är det nån som läser. Välkommen hit i så fall. Välkommen att läsa om Benjamins väg mot att äta riktig mat.

Högsommarvärme

Vem orkar egentligen äta särskilt mycket i denna högsommarvärme?

Själv sitter jag just nu med ett glas vin och en skål med jordnötter och njuter av solens sista strålar. Tidigare idag har jag bara ätit yoghurt och bröd... Benjamin har inte ätit något av det. Några kikärtor pillade han i sig vid lunch, annars är det bara näringsdryck som gäller.  Och potatis. Det brukar han nästan alltid äta.

Det känns som det står stilla men Benjamin och maten. Men jag gör så gott jag kan för att ta det med ro. Tidigare i somras träffade vi ett antal andra familjer som vi träffar en gång om året. I år var det någon som påminde mig om vilka framsteg Benjamin gjort. För tre år sedan sondmatade vi honom. Det var precis innan vi fick höra om begreppet sondberoende. För två år sedan var det bara näringsdryck i nappflaska som gällde. Förra året hade han precis börjat knapra på kex och kakor och åt en hel massa ärtor. Och så nu; en Benjamin som kan äta det mesta (trots att han naturligtvis väljer det han föredrar, dvs näringsdrycken.)

Det var bra för mig att få den påminnelsen. Det är tillräckligt bra. Just nu. Mitt mål är att han inte ska dricka näringsdrycker överhuvudtaget ("konstgjord steril sörja" som jag brukar kalla det när jag är på det humöret). Men det målet är just nu bara mitt eget. Jag delar det inte med sjukvården och kanske inte ens med min egen man. Därför är det just nu inget realistiskt mål. Jag nöjer mig med att det är tillräckligt bra. Det får vara så. Åtminstone så länge denna högsommarvärme varar...

Under tider roar Benjamin och Lillasyster sig med att spruta vatten på varandra. De väger för övrigt precis lika mycket. Benjamin är något längre och Lillasyster har något större fötter och händer och... huvud.

Vi väntar på svar från proverna för tillväxthormon som togs häromveckan.)

Kapitulerar

Idag är det precis ett år sedan Benjamin började äta mat. Ett år sedan premiären som bestod av tre Digestivekex i bilen på väg från mormor till farmor. Jag kommer aldrig glömma ögonblicket när han i satt i mitt knä med kexet i handen och jag hörde hur han åt. Hörde hur Benjamin för första gången i sitt liv svalde något annat än flytande föda.

Jag hade tänkt skriva mitt sista blogginlägg idag. Tänkte att det skulle passa bra liksom. Ett år senare. Funderade på olika formuleringar när jag cyklade hem från tåget efter jobbet. Väl till mods. Sista inlägget. Matresan avslutad. Trallalalala!

Men.... nu blir det inte så. Läkaren som träffade Benjamin idag (när jag var på jobbet) tyckte tydligen inte alls att resan var slut. Matdagboken visade ju att näringsintaget ligger i nederkant. Och kurvan för huvudomfånget planar ut mer och mer vilket förbryllade läkaren lite. "Det är inte säkert ett Benjamin fungerar som andra barn i dessa avseenden." Långa utläggningar om sambanden mellan näringsintag, hjärnans utveckling, huvudomfånget och antagligen lite till... jag var ju (tyvärr) inte där och hörde orden själv. Tyvärr! Jag trodde "bara" att det var blodprov på tillväxthormon som stod på agendan idag.  Så då tyckte jag lika gärna att jag kunde jobba.

Minst två flaskor näringsdryck per dag - utöver den mat han äter, vill läkaren att Benjamin får i sig. Helst tre flaskor om det är en dålig dag. Det är sex deciliter det!

Jag kapitulerar nu! Jag tar inte striden. Jag ger mig. Jag låter bli att ställa alla frågorna, det finns ändå inga svar. Jag bara gör som läkaren säger. Mer näringsdryck...  Men tre flaskor om dagen.... Det kommer aldrig att gå!

Jag ville så gärna att det skulle ta slut nu. Ville inte fortsätta kampen med att få Benjamin att äta mer. Ville att det skulle vara bra nu. Men jag kapitulerar inför faktum. Benjamin behöver äta mer!

Matdagboken godkänd!

Idag, på Sveriges nationaldag, är det precis ett år sedan vi slutade ge Benjamin näringsdryck i nappflaska! 

Vad passar väl bättre idag än att skriva att matdagboken som vi skickade in för några veckor sedan blev godkänd. Dietisten ringde häromdagen och talade om det. Energi, proteiner, vitaminer och mineraler, intaget är generellt i lägsta laget, men ändå ok. 

En hyfsat stor andel av vitaminer och mineraler kommer från näringsdryckerna, så vi fortsätter väl med dem. Däremot försöker vi lämna det kaos och den osäkerhet som mötet med den sjuka sköterskan gav. Det enda positiva det mötet ledde till var att vi gjorde matdagboken och fick det svart på vitt, orden som känns så främmande och ovana; Benjamin äter inte för lite.

Benjamin äter inte för lite! Däremot är han ganska liten. Eftersom vi nu enligt konstens alla regler har uteslutet att det beror på att han inte äter tillräckligt så går man vidare i felsökningsschemat ;-)Vi har nämligen fått en kallelse för att kolla Benjamins tillväxthormoner igen.

Dag 329-332

Nu är det snart ett år sedan vi slutade ge Benjamin näringsdryck i nappflaska! På dag 8 började han dricka ur mugg och på dag 10 började han äta. 

Sedan har det gått lite upp och ner men dag103 åt han sin första portion mat, 1 dl pytt-i-panna och på dag 174 började han äta den konsistens dittills varit svårast men som nu är favoriten framför andra, mos och puré. 

Och nu? Ja, den som är intresserad kan ju läsa den matdagbok som vi fört dag 329-332. Den är inskickad till dietist och nu väntar vi på respons. 

Jag hoppas naturligtvis att den ska vara av en sådan karaktär att avsnittet om Benjamin och maten kan anses vara avslutat. Men jag vet inte, jag har under resan tappat bort mitt sunda förnuft vad gäller vad barn borde äta eller inte äta. Den kanske är katastrof. Men... när jag läser noga så tror jag väl inte det. Den största frågan är nog snarare om dietisten anser att Benjamin klarar sig utan näringsdryckerna. Vi får väl se..

Matdagbok

Dag 329

08:00: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 2 msk grädde, 40 gram äpple

10:30: 2 st digestivekex, 4 gram bregott, 50 gram mellanmjölk

12:30: 5 gram rå morot, 18 gram kidneybönor, 6 gram kokt blomkål med ostsås

15:00: 1 st smörgåsrån, 60 gram kladdkaka

17:30: 250 gram risgrynsgröt (gjord på frebini energy naturell), 15 gram smör, 1 dl mellanmjöl, 1 msk socker, 1/5 msk kanel

19:30 70 ml frebini energy fibre vanilj

Dag 330

08:00: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 1/2 msk grädde, 1/2 msk nutrini multifibre naturell, 25 ml vatten

12:30: 5 st kikärtor, 5 st majskorn, 10 st kidneybönor, 16 gram wienerschnitzel, 50 gram kokt potatis, 55 gram potatismos

15:00: 150 gram äpplejuice, 30 gram kladdkaka, 10 gram typ grädde på kladdkakan

19:00: 1 dl mellanmjölk, 1 dl vatten, 58 gram blodpudding, 15 gram digestivekex, 2 gram smör

Dag 331

07:30: 80 gram Semper fullkornsgröt 2 år, 1 msk grädde, 15 gram äpple, 1/2 dl mellanmjölk

09:30: 1/4 dl äpple

11:30: 0,5 dl ris med smör

15:00: 1 st digestivekex, 4 gram kaka, 30 gram gröna ärtor, 6 gram ost

18:00: 220 gram potatismos gjord på nutrini multifiber naturell, 2 msk smör, 20 st kidneybönor

19:30: 40 ml frebini energy fiber vanilj

Dag 332

07:30: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 2 msk nutrini naturell, 1,5 tsk solrosfrön, 75 ml vatten

09:30: 1/4 äpple

11:30: 1 dl ris med smör, 1/2 dl fiskpudding, 1 dl standardmjölk

14:00: 82 gram pannkaka (gjord på nutrini multifiber naturell), 1 tsk socker, 1 tsk kanel

17:30: 200 gram rotsakspuré  (gjord på lika delar potatis, kålrot, rotselleri, blomkål, gul lök, morot), 2 msk flytande smör- och rapsolja, 2 msk nutrini multifiber naturell, 2 st kidneybönor, 25 ml vatten, 2 gram choklad (74% kakao)

19:00: 0,5 dl nutrini multifiber choklad

Matdagbok

Under fyra dagar ska vi skriva ner exakt vad och hur mycket Benjamin äter. Matdagbok kallas det.

Syftet är att en dietist ska kunna beräkna energi-och proteinintag samt se om några näringsämnen eventuellt behöver kompletteras. En matdagbok gör det också lättare för dietisten att ge riktade råd.

Bra! Det något diffusa råd vi fick häromsist "mer mat" var ju inte särskilt konstruktivt... Det rådet kastade å enda sidan omkull mig och kunde å andra sidan inte tas på tas på allvar av mig.

Faktum är att det är första gången på flera år som någon frågar exakt vad och hur mycket Benjamin äter. Det är faktiskt ingen som har varit intresserad av det. Inte sedan vi försiktigt undrade om det inte var dags att sluta med sondmatningen för sisådär tre år sedan. När vi då berättade vad han åt självmant fick vi ju veta att det inte var aktuellt att sluta sondmata. Då visste vi fortfarande inte att själva nyckeln till ätandet var att först sluta sondmata...

Egentligen är vi rätt glada över att ingen frågat tidigare. Det gick ju en sommar och nästan en hel höst när Benjamin i stort sett bara år kakor och kex. Det var först när vi slutade att ge honom kakor och kex som han verkligen kom igång med annan mat också (Såklart! Enklaste matematiken för vem som helt men inte för oss...) Och då var ju rätt glada att ingen frågade!

Men nu mäter och väger vi. Varenda gram och milliliter. Vi hade till och med vågen framme på restaurangen i söndags! Vi räknar noga och dokumenterar! Det är faktiskt ganska roligt. Särskilt när man får skriva 250 gram risgrynsgröt!