Kontroller här och kontroller där

Klara 7,5 veckor; 4550 gram och 56 cm

Idag var jag på Bvc med Klara på sedvanlig 2-månaderskontroll med läkarbesök. Hon fick MVG: "Med Beröm Godkänt" för att citera Bvc-sköterskan. Hennes viktkurvan stiger brant uppåt och hon väger nu som en genomsnittlig 2 månaders bebis. Äter bra, sover bra, skriker bra och bajsar bra. Precis som det ska vara alltså;)

Jag minns en helt annan 2-månaders kontroll för 1,5 år sedan. Då bröt jag ihop. Kunder inte stoppa ångesten och tröttheten. Började storgråta inför BVC-sköterskan och läkaren. Svamlade något om att amningen inte riktigt kommit igång och att det var jobbigt... De såg att det var på allvar! Man ringde amningskonsulenten som jag hade haft kontakt med tidigare och så samrådde vi alla fyra. Där och då blev Benjamin inlagd för första gången.

Benjamin undersöker våren.

Nu på fredag ska vi med på den berömda 18-månaderskontrollen på Bvc och ska stolt visa upp vår Benjamin som faktiskt kan gå! Och nästa fredag ska vi träffa läkaren igen. Jag vet inte vad någon av de förestående besöken kommer att innebära.


Men jag vet att Benjamin är förkyld igen. Hostar, snorar och... just det (vi har lärt oss vid det här laget) kräks... Lite onödigt kan tyckas med tanke på de förestående vägningarna... 

Ni kanske kommer ihåg att vi optimistiskt bytte mat för några veckor sedan.  Optimismen har bytts till realism. Det blev ingen märkbar förändring med den nya maten. Lite mindre kräk till vardags kanske men så här i förkylningstider är det som vanligt igen. Den enda förändringen är väl att kräket luktar lite annorlunda. (Apropå det är doften av kräk och bajs från enbart sondnäring ett kapitel för sig som vi kan ta en annan gång. (Eller inte;))


Så Bvc på fredag och läkarbesök fredagen därpå. Det är Benjaminimalimatens cliffhanger för de närmaste veckorna. På återhörande!

"Notube då?" eller "Pepparkakshus!"

Jodå, vi har fortsatt kontakt med Notube. Det vill säga, vår "ticket is still open", vi kan kommunicera när vi vill. Men det är glest mellan replikerna i dialogen. Under 2012 har vi bara skrivit två gånger (och fått två svar).

Det känns helt enkelt inte som vi kommer vidare med hjälpen därifrån! De har inget mer att ge, vi har inget mer att hämta. Vi har gjort ett helhjärtat och två halvhjärtade försök till att avvänja Benjamin från flaskan enligt Graz-metoden. Syftet var att få honom att prova annan mat i munnen. Som ni vet vid det här laget gör han fortfarande inte det. Inget alls!

För ett par månader sedan frågade vi om de fortfarande trodde att de kunde hjälpa oss. Det tror de naturligtvis, men troligen inte endast via nätcoachningen. De råder oss att åka dit, till Graz i Österrike, på en 3-veckors intensivbehandling. Fördelen med denna är att det finns många olika professioner som träffar och jobbar med honom då. Som arbetsterapeut, psykolog och logoped...

Det känns ganska avlägset. Framförallt för att vi lär få stå för kostnaderna själva, och 170 000 SEK finns inte direkt i bakfickan;) Dessutom verkar det ju som att han klarar sig genom att enbart dricka sondnäringen och då är det såklart inte lika angeläget som det hade varit om han var helt sondberoende.

Det enda rådet från Notube som kvarstår är att fortsätta exponera Benjamin för ätbara saker. De skriver att vi ska:

"... getting rid of all plastic toys and starting to "work" with him with biological material like dry food, cookies, mashy food, playing and doing nice collages and painting pictures with juices ect. This is all things occupational therapists would do. We first need to get his hands and mind interested and this can only happen by involving him in kitchen work, helping you cut things ect."

Ärligt talat så vet jag inte hur de tänker sig detta...Visst, vi är inte så petnoga med städningen men när all mat kommer på alla ställen utom i munnen måltid efter måltid, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad känns det lite tröstlöst. Det blir ju så kladdigt!!!

Jag vet ärligt talet inte vad vi ska hitta på. Ska vi byta ut alla leksaker mot torkad frukt? Hälla juice i badkaret och låta honom bada i? Byta ut hans lakan mot lasagneplattor? Tillverka en tröja av lufttorkad skinka? Bygga ett pepparkakshus som han kan bosätta sig i?

Hmm...Det sista är kanske ingen dum idé ändå! Vi har ju ändå tänkt att vi ska skaffa en lekstuga till barnen. Vi ska kanske tänka om och faktiskt bygga ett stort pepparkakshus istället. Där allt går att äta, som vi kan stoppa Benjamin i...

Benjamins nya lekstuga!

Någon frivillig byggherre som vill åta sig detta projekt?

Förresten går en helt vanlig lekstuga också bra om någon har en sådan stående någonstans! Vi letar förgäves efter en begagnad lekstuga utan alltför omfattande renoveringsbehov.

Glädje och oro.

Oj, vilken respons...


... jag fick efter mitt senaste inlägg om utvecklingen. Så många kommentarer; på facebook och på bloggen, meddelanden, samtal på telefon och IRL och till och med snigelpost i brevlådan. Det värmer!


Jag har varit tyst på bloggen sedan dess. Tyst för att läsa det ni skrivit och för att lyssna på vad ni sagt. Och tyst för att försöka lyssna på mig själv.


Det jag skrev om är uppenbarligen ett ämne som berör. Några av er har skrivit att ni gråtit när ni läst mina tankar om utvecklingen. Jag har också gråtit. När jag läst era kommentarer. Det är som att jag går igenom sorgen gång på gång. Sorgen över att det kanske är något som inte är som det ska. (Eller är det kanske just så det ska vara...)


Och det känns lättare. Lite lättare för varje kommentar, varje samtal och för varje gång jag berättat om vår oro. Lättare på tre sätt:


För det första har jag fått så mycket uppmuntran i att om det är så att Benjamin kommer att ha särskilda behov (så dum benämning, vem har inte särskilda behov?) så kommer det också vara välsignat.


För det andra så har jag under den gångna veckan förändrat mitt sätt att se på honom och förhålla mig till på honom. Från att känna att vi inte kan mötas till att se att det faktiskt går. På hans sätt och på hans nivå. Om vi frågar var magen är eller hur hunden låter så möts vi inte, men om vi pratar på hans sätt så svarar han. "Adda adda?" "Adda Adda!"Vi möts också i leken "Ge saker till varandra!" Igår gav vi varandra småstenar tills han kiknade av skratt. (Jag måste erkänna att jag tröttnade på den leken fortare än vad han gjorde, är ju trots allt van vid liiiite mer intellektuell stimulans;)


För det tredje har han utvecklats mycket bara på en vecka! Idag går han mest tills han faller. Igår kröp han mest tills han ställde sig upp. Njut av 8 sekunders gång här: Benjamin går . Häromdagen började han på allvar låtsas-köra en helikopter som en bil på golvet. Runt runt genom alla rum i vårt stora hus. Dessutom har han börjat klappa i händerna (!) och idag försökte han ta på sig Fridas snövit-klänning. 


Jo, jag är fortfarande rädd. Inte för att jag inte ska tycka om honom. Det har ni (och framförallt Benjamin själv) övertygat mig om att jag för alltid kommer att göra. Inte för att andra inte ska tycka om honom. Det har ni också övertygat mig om att ni kommer att göra. Men fortfarande rädd att han inte ska tycka om sig själv. Rädd att hans självförtroende ska bli dåligt. Men... det är kanske en rädsla som alla föräldrar bär på, hur högpresterande ens barn än är...


När jag skriver detta kommer jag att tänka på några ord... Barnen är vår glädje och vår oro... tänker jag. Så sant! Glädje och oro! Oro och glädje!

Barmhärtige Gud, barnen är vår framtid, vår oro, vår glädje. Därför ber vi till dig för Benjamin. Låt honom få växa upp i trygghet, frihet och gemenskap med andra. Ge honom den inre styrka som bär också i livets svåra stunder.

(Bön ur Svenska kyrkans dopritual)

Utvecklingen!

Idag är Benjamin 18 månader och en dag. På Bvc görs en 18-månaders kontroll och jag måste erkänna att jag har tjuvkikat. Tjuvkikat på hur utvecklingsbedömningen görs. När man är 18 månader förväntas man:

• Gå säkert utan stöd
• Bygga torn av 2-3 klossar
• Klotterrita
• Tala 8-10 enkla ord, förstå mer
• Peka ut kroppsdelar när någon frågar
• Ta av sig strumpor eller mössa på uppmaning

Jag kan välja (eller kan jag det?) att reagera på olika sätt på detta. Jag kan välja att se allt som Benjamin inte gör eller välja att se det han gör och de utvecklingssteg han tar.

Valen ser i så fall ut ungefär så här:

• Nej, han går inte säkert utan stöd - men tycket det är väldigt roligt att gå med stöd och tog häromdagen 8 stapplande steg utan stöd!
• Nej, han bygger inga torn - men slår klossarna mot varandra och plockar dem i och ur sin låda.
• Nej, han klotterritar inte - men är bra på att banka på tangentbordet till datorn.
• Nej, han talar inte - men låter mycket; Ada ada ada, mamamamama, uh uh uh.
• Nej, han verkar inte förstå så mycket mer heller - men han tittar uppåt när man frågar var lampan är (och när man frågar var mamma är och när man frågar vad vadförnåtsomhelst är)
• Nej, han pekar inte ut några kroppsdelar - men har förstått att lillasysters napp ska vara någonstans i närheten av munnen...)
• Nej, han tar inte av strumpor eller mössa på uppmaning - men stoppar ofta händerna i övriga familjens skor och "går" omkring med dem.

Okej - ni fattar! Benjamin gör ingen av de sakerna som en normalt utvecklad 18-månaders människa förväntas göra.

I eftermiddags tog jag en promenad med mina båda bebisar i vagnen och sorterade mina tankar efter samtalet med den goda väninnan som är psykolog och jobbar med utvecklingsbedömningar. Då slog det mig plötsligt. Det slog mig att det kanske inte är så att utvecklingsförseningen beror på att han har fått/får lite för lite näring. Det kanske är tvärtom!


Det kanske är tvärtom!!!

Att ätproblemen beror på en utvecklingsstörning. Att förstå hur det skulle hänga ihop är förvisso svårt men människan är en komplicerad varelse och det finns många samband som vi inte förstår.

Utvecklingsstörd? Tänk om han är det... Utvecklingsstörd, dum i huvudet,  imbecill, förståndshandikappad, inte riktigt som oss andra.

Tanken liksom överföll mig. Jag märkte att jag mentalt klamrade mig fast vid barnvagnen - som om jag var rädd att ramla, eller falla att marken under mig skulle ge vika. Vi har hållit tanken på behörigt avstånd. Vi har tänkt att utvecklingsförseningen naturligtvis beror på att han inte äter tillräckligt och att när han väl gör det så kommer han att komma ikapp. (Notube skriver "his total daily intake is enough so sustain himself, but not guite enough to thrive well.") Vi vet att det har gjorts mängder med undersökningar och att man inte hittat något som avviker. Så på det sättet kan det ju inte vara! (Får det inte vara?)

Men vi är ju inga strutsar precis som med huvudet djupt i sanden varken ser eller hör. Vi ser. Andra barn, Bvc-mallen. Utvecklingsförseningen är ju där. På alla områden. Och var går gränsen mellan utvecklingsförsening och utvecklingsstörning?

Jag håller hårt i vagnen och ler mot min lille pojke som tittar på bilarna som kör förbi. Tilltalar honom "Benjamin!" och vädjar om ett svar. Men som vanligt kommer ingen reaktion. Han reagerar ju inte ens på sitt eget namn! Jag håller ännu hårdare i vagnen och känner tårarna bränna bakom ögonlocken. Många tankar och känslor far runt. Känns som jag har huvudet i en torktumlare. Sorg, oro, rädsla, ilska, ömhet... Vilken känsla är den mest framträdande?

Efter några hundra meter kommer en del av svaret på den frågan. Jag är rädd! Rädd att jag inte ska tycka om honom. Rädd att han inte ska tycka om sig själv. Rädd för att ingen ska tycka om honom!

Och jag har så långt kvar! Så långt kvar till att på djupet förstå vad det faktiskt innebär att mitt eget, Benjamins och andra människors värde inte ligger i vad vi kan göra utan i att vi är.

Så långt kvar min käre Benjamin! Är det du som ska lära mig?