Klappa händerna som gör mig riktigt glad.

Länge länge kändes inte som om Benjamin förstod någonting. Att han inte kunde säga några ord var en sak - det är många 1,5-åringar som inte har något språk och inte har några ord. Att han inte förstod några ord kändes mycket svårare att hantera. Att han alls inte reagerade på något särskilt sätt vid några särskilda ord eller uttryck. 

Kanske har han varit fullt upptagen med att lära sig gå. För går det gör han. Går och går och går. Runt runt. Fram och tillbaka. Hit och dit. Till synes helt planlöst men säkert flera kilometer om dagen.

Men nu börjar det hända saker med förståelsen. För en tid sedan började Benjamin klappa händerna. (Kunde inte låta bli att googla på detta, vid 8-9 månader brukar man kunna förvänta sig att barn klappar i händerna) Han härmade när någon klappade i händerna. Och så en dag härom veckan frågade jag om vi skulle klappa händerna. Till min stora glädje och förvåning klappade han! Utan att jag klappade först! Och när mormor frågade om han skulle klappa Klara så klappade han händerna. Han förstår ordet klappa!

Inte nog med det! Han förstår ordet vinka. Då flaxar han okontrollerat med båda armarna och strålar av glädje över att vi förstår varandra.

Och han kan dansa. Då vickar han på huvudet fram och tillbaka så att han ibland tappar balansen. Dansar gör man lättast genom att hålla varandra i händerna. Då kan man dansa ordentligt utan att fall omkull!

Och så nappen! Har han nappen i munnen och jag ber om den så får jag den (nja... inte alltid, den är ju rätt skön att ha i munnen också - men han förstår!) 

Fyra ord som betyder något. Det är de fyra första. Nu kommer jag snart att tappa räkningen. För nu kommer nog ordförståelsen komma i rasande takt.

Att klappa händerna, vinka och dansa tillsammans med Benjamin är för närvarande min största källa till glädje. Det riktigt bubblar av lycka i mig. Glädjen består inte bara i det att Benjamin faktiskt förstår. Att han visar att han kan. Visst det gör mig glad, eller snarare lättad. Den verkligt starka känslan av glädje, den som bränner så det gör ont inuti, glädjen som nästan är svår att härbärgera, som flödar genom och ut ur mig- det är glädjen över själva mötet som uppstår i den ömsesidiga kommunikationen. Mötet med den människa som är mitt barn. Min Benjamin!

Klappa händerna när du är riktigt glad!

Nummer 9!

Igår skulle lillasyster vägas och mätas på Bvc. Naturligtvis passar vi då på att väga även Benjamin. Det är ju lite svårt att veta hur man ska förhålla sig till vikten. Läkaren har visserligen konstaterat att han verkar klara av att hålla sin lilla viktkurva på egen hand men samtidigt säger dietisten att han äter vad han behöver för att behålla sin vikt... Vi själva ser ju att han är liten men välproportionerlig.

Men vi håller fortfarande koll på vikten...

Om inte annat för att glädjes åt nya siffror...

Och igår var en ny siffra...

Siffran 9. Benjamin väger nu precis 9 kilo!

Kunde inte annat än att le när jag såg vad han fick på sig efter dagens enda kräkning. Nummer 9!

Nio (9) kilo!

Och så kommer den utlovade viktkurvan från Bvc. Där de täta prickarna börjar är då vi slutade med sonden för snart 9 månader sedan. Den branta dippen är då vi med hjälp av Notube försökte avvänja honom från flaskan genom att helt sonika inte erbjuda flaskan utan bara annan mat. Som ni ser tog han igen den vikten snabbt när vi avbröt detta försök. Våren har sedan viktmässigt varit lite knackig med mycket förkylningar och därmed kräkningar. Men nu är han tillbaka på sin -3 kurva. Där det verkar som han hör hemma.

Nya smaker med oväntade effekter

Under kvällens nattningar tänkte jag att ikväll får det bli ett nytt inlägg på bloggen. Ville skriva om besöket hos dietisten och den ännu nyare maten som vi fått. Tänkte ut nästan hela inlägget, hade bara slutet kvar. Det är ju kul om man får till nån liten knorr på slutet... Så här hade jag tänkt att skriva:

"Häromveckan träffade vi dietisten igen. Det var väldigt längesedan sist. Vi har mest haft kontakt via telefon. Men nu ville jag att vi skulle träffas och prata lite mer ordentligt. Vi började med att räkna kalorier. Den senaste tiden har Benjamin i genomsnitt druckit ungerfär 5 dl om dagen. Det blir 750 kalorier det. Det är, som dietisten sa, ungefär det kaloriintag han behöver för att behålla sin nuvarande vikt. Ingen katastrof alltså men inte riktigt tillfredsställande heller.... Sen pratade vi mat. Eller dryck närmare bestämt. Benjamin äter ju ingenting, om nu någon mot förmodan missat det. (Klara däremot åt sitt första grässtrå idag - hennes arm låg lite för nära kanten på picknickfilten...)

Besöket slutade med att dietisten skrev ut lite pulver och lite drycker som vi som vanligt fått hemlevererat till dörren till en kostnad av 150 kr. (För både maten och leveransen alltså - jag kan verkligen rekommendera denna form av "matkasse" - billigare får man nog leta efter, lättlagat är det också, och näringsriktigt;)

Choklad, jordgubbe, banan och sommarbär!

Vi fick ett pulver för att göra maten mer trögflytande. Men denna är planen att vi successivt ska göra maten allt mer trögflytande. Detta dels för att det inte ska skvalpa runt i magen, dels för att han ska vänja sig vid lite fastare konsistenser. "Thicken up" heter denna produkt. Passande namn! Vi har haft massa trevliga utflykter för oss senaste veckan så vi har inte riktigt kommit igång med detta.

Det andra pulvret gör att maten blir trögflytande först i magen. Fråga mig inte hur detta går till - antagligen någon slags trolleri. Maten ska då lägga sig som ett lock i magsäcken för att förhindra kräkningar. Denna är det tänkt att vi ska använda under Benjamins kräkperioder (som lyckligtvis är just perioder - det är numera långtifrån dagligen som han kräks.) Denna har vi inte heller provat.

Sist men inte minst fick vi prover på en hel uppsättning smaksatta näringsdrycker med samma kaloriinnehåll som den tidigare maten. Jordgubbe, banan, choklad och så en smoothie med sommarsmak. I bästa fall gillar han smakerna så mycket att han får för sig att dricka mer än tidigare. I alla fall får dessa fungera som smakträning och lite variation. Eftersom förpackningarna är betydligt smidigare att ha med sig på utflykter har vi provat oss igenom hela sortimentet. Och tro det eller ej... Han äter! Han har reagerat betydligt mindre än vi förväntade oss. Tittat lite förvånat och sedan druckit som vanligt. Benjamin har fått en ilsket röd rumpa som till och med varit sönderfrätt. De var en negativ effekt vi inte räknat med när det gäller den nya maten. Av exotiska frukter kan bebisar tydligen få sårig rumpa.

De senaste dagarna har Benjamin till och med ätit mer än vanligt. Det kan vara värmen som gör att han känner sig mer törstig och det kan vara att han faktiskt gillar smakerna bättre. Idag har han druckit 2 dl jordgubbssmak, 2 dl chokladsmak (minus några milliliter som storasyster fick smaka. Hon gillar (också?) choklad!), 1 dl smoothie med sommarsmak (den andra decilitern hällda han omsorgsfullt ut på picknickfilten) samt nästan 2 dl banansmak. Det blir nästan 7 dl det! Härliga tider!"

Så hade jag alltså tänkt att skriva. Medan jag klurar på en lite knorr på inlägget hör jag ett misstänkt ljud från sängkammaren. Hmmm... inget vanligt kvällsgnäll det där. Suck! Nybadade Benjamin ligger i kräk. Samt sängkläder, spjälsängsskydd, två lager handdukar (som vi numera alltid bäddar med...). Bara att börja om med den nattningen.... Men jag fick in alla fall en liten knorr på detta inlägg. Knorren kommer nu:

En positiv effekt vi inte räknat med när det gäller den nya maten är att kräket inte luktar lika vedervärdigt som den tidigare. Den luktade nämligen banan!

Komposten

För 2 år sedan fick jag en Grön Johanna i födelsedagspresent (Jodå, det stod på önskelistan!) I den har vi glatt hivat i mängder med inte alltid så finfördelat köksavfall men inte så mycket annat. Så gör man inte. Det insåg jag med all önskvärd tydlighet idag när jag för första gången skulle tömma min kompost.

Det såg ju så bra ut. Överst krälade fullt med tjocka feta fina maskar (och små smala, taniga fina maskar också för den delen (sista meningen tillägnad alla er därute med små smala, taniga men ack så fina barn som inte äter sig tjocka och feta)).  Så här ska en kompost se ut, har jag tänkt, när jag hivat i ännu en hink potatisskal och en och annan möglig matrest.

Men skenet bedrog. Underst var en illaluktande kletig sörja tillsammans med en och annan hel potatis. Det blir definitivt bakläxa vad gäller kompostering!

Men komposttömningen blev nu inte bara en välbehövlig lektion i kompostering utan också en resa bakåt i tiden.

Mitt emellan maskarna och geggamojan hittade jag nämligen några saker som alls inte påbörjat någon nedbrytningsprocess. Det var en röd skopa en vit skopa och en gul skopa. Dessa skopor skulle naturligtvis inte vara i komposten, de hade hamnat där av misstag, troligen tillsammans med potatisskalen.

De där skoporna kom från olika olika ersättningsprodukter för spädbarn. Den gula skopan (eller om det var den vita) fanns i burkarna med Nutramigen, den mjölkfria ersättningen som var den första åtgärd som vidtogs när jag sökte hjälp för Benjamins matproblem. Sen provade vi Neocate, en annan ersättning, det var den vita skopan (eller om det var den gula). När väl Laryngomalaci konstaterades kunde jag ge honom bröstmjölk och vanlig ersättning igen. Baby-Semp - alltså den röda skopan. Jag tror att skoporna användes ungefär i den ordningen. Men jag är inte säker. Turerna med olika ersättningar och olika skopor under hösten 2010 framstår i mitt minne ungefär lika rörigt som det var i komposten. Ingen ordning, ingen struktur. Bara en illaluktande kletig sörja.

Komposten, den får börja om från början. Men hösten 2010 har redan varit. Det går inte att börjar om från början när det gäller Benjamins start i livet. Den är som den är, en enda röra av olika sjukhusbesök, teorier och ersättningar. Det jag förhoppningsvis lärt mig är att tro mer på mig själv. För jag trodde aldrig på allergi-teorierna. Det verkade alltför orimligt. Vi hade inte behövt någon annan skopa än den röda skopan från Baby-Sempen -den vanliga ersättningen. Jag visste att det inte var någon allergi, det var bara det att jag inte hade något annat alternativ att tro på. Jag visste inte att det fanns något som laryngomalaci. Nu vet jag- och ni vet - och om ni någonsin hör talas om en bebis som får panik vid amning/matning så minns att ni hört det förut; Layngomalaci. Inga fler bebisar ska behöva vänta 3 månader för att få den diagnosen.

Ni kanske undrar vad som hände sedan? Efter diagnosen laryngomalaci började vi sondmata Benjamin i väntan på att struphuvudet skulle stabiliseras och hans ätande skulle normaliseras... Och väntar... det gör vi som ni vet fortfarande, inte på struphuvudet utan på ätandet. Skoporna hamnade i insamlingen för plastförpackningar, den gröna Johannan tömdes helt och är nu redo att ta emot finfördelat köksavfall blandat med till exempel trädgårdsavfall. Den misslyckade komposten lade jag i ett hål i marken, täckte med tidningspapper, lade på jordärtskockor  och ett lager med höstlöv. Det blir sommarens största trädgårdsexperiment det!

Meditation i en köksträdgård

Duggregnet är på övergående. Regnet har gett träd och växter en välbehövlig dusch och jag kan nästan höra hur bokens blad spricker ut. Regnet gör färgerna så klara, luften så frisk och dofterna så tydliga. 

Storasyster är på förskolan, lillasyster sover gott i vagnen och maken bakar bröd till lunchsoppan.Tolv nymålade pallkragar står klara för odling. Benjamin vandrar förnöjsamt runt med händerna fulla av sand och grus. Jag grejar och påtar förnöjsamt med händerna fulla av jord och fröpåsar. Detta är en stund att minnas.

Köksträdgården.

För en gångs skull får jag tid och ro att tänka. Och jag tänker. På att det är så roligt och rogivande att påta i jorden. Att bokstavligen vara en del i och av skapelsen.  Jag tänker på...

Potatisen. Har lagt dem direkt på gräsmattan och använder höstlöv och gräsklipp som marktäckning. Det fungerade fantastiskt bra förra året och kommer förhoppningsvis förse oss med färskpotatis hela sommaren. Tänker att det får bli det första som Klara smakar. Egen färsk potatis med massor av smör. Och Benjamin; kommer han att glädjas åt potatisen lika mycket som vi andra?

Morötterna. Blandar i lite sand från sandlådan i jorden innan jag sår morötter. Morötter. Finns det något godare än att dra upp en morot, torka av jorden i det daggvåta gräset och knapra på. Tänker på Frida som älskar morötter. Hoppas hon kommer tycka det är roligt att dra upp dem själv. Och Benjamin; Finns det en chans att han kommer att smaka på årets skörd av morötter?


Vinbären. Ser ut som det kommer nog att bli en ordentlig skörd i år för första gången. Tänker på Klara som smakar sina första vinbär i höst. Rynkar på näsan, fräser och spottar ut. För surt för en halvåring. Och Benjamin; kommer han också att fräsa och spotta ut?

Vinbärsbusken.

Gräslöken. Som kommer att få sällskap av timjan, basilika, persilja, libbsticka och så många örter som jag får tid och lust att planera. Tänker på Frida som kommer att lära sig namnet på örterna och får som sin lilla uppgift att plocka för att krydda maten. Tänker på Klara som kommer att få sin första mat kryddad med örterna som storasyster plockat. Och Benjamin; kommer han att vilja smaka på olika kryddor i höst?

Gräslöken

Äppleträden. De står i full blom. Träden som bär frukt vartannat år. I år är ett sådant år. Tänker på Klara som kommer att smaska i sig både äpplemos och äpplegröt. Vi andra kommer äta äpplepaj minst en gång i veckan under hela hösten. Och Benjamin; kommer han att njuta av äpplepaj med vaniljsås i höst?

Äppleträdet.

Sallad. Några olika sorter. Lättodlat och otroligt tillfredsställande att servera egen odlad sallad. Inte många barn som gillar sallad, det får vi nog vi vuxna knapra på själva. Tänker på Frida som blir hysterisk om det råkar hamna något som liknar sallad på hennes tallrik. Och Benjamin; nä, sallad slipper du, det ska du aldrig någonsin behöva smaka om du inte vill!

Jordgubbarna. De har fått ordentligt med näringsrik jord och kommer förhoppningsvis bli många och röda. Tänker på alla barn (och vuxna), kompisar och kusiner som gärna får plocka av jordgubbarna och stoppa i munnen. Och Benjamin; kommer han att uppleva smaken av en solvarm, nyplockad jordgubbe?

Jordgubbarna.

Benjamin. Min söta, fina Benjamin. Vad tänker du? Vad känner du? Vad behöver du?

Benjamin.

Ett försök till?

Det är nu faktiskt 7 månader sedan jag startade den här bloggen. Tänkte i min enfald att jag kanske skulle hålla på till jul, eller nyår. Sedan skulle nog ämnet Benjamin och maten vara uttömt. Tänkte jag. I min enfald....

Vi är inte särskilt nöjda med Benjamins matsituation, men frågan är om vi är vi tillräckligt missnöjda med den för att göra ännu ett försök att avvänja Benjamin vid flaskan i syfte att motivera honom att prova vanlig mat. Det är nämligen det rådet som NoTube ger; om inte vi förändrar något kommer inte Benjamin heller att göra det, skriver de.

I förra inlägget återgav jag delar av den senaste korrespondensen mellan oss och NoTube. Här följer det senaste svaret från NoTube i sin helhet:

Dear Sofia and Bo,


I fully understand your diappointment and also frustration and exhaustion. But if you dont change anything, the chances are minimal, that Benjamin will.


To try is always better than not to have tried and one unsuccessful experience does not justify to give up.I think one must actually try over and over again, especially if the present situation is absolutely not satisfactory.


If you are sure its not good for him to keep it this way and if you are sure you dont like it this way, then what can you loose by trying to make a change?


Sorry, this is my probably personal opinion about many things in life, so this is why I suggest it in your case too. So please just make up your mind about if you want to try or not and dont make it into a life changing or irreversibel decision, try or dont try but try to get out of the dissatisfactory mood about the current situation as it is also not good for your son.


Kind regards MDS


Jo, vi ska nog försöka med någon slags förändring igen. När det blir varmt och skönt igen och vi kan äta ute. Så att det inte blir så mycket spill inomhus. För som det är nu så går förändringarna så långsamt så långsamt. Napptricket verkar Benjamin ha tröttnat på och matprotokollet slutar alltmer sällan över 5 dl.

Frågan är om det är vi som ska initiera en förändring eller om det är Benjamin som ska göra det...

Sista kapitlet med Notube?

Här följer valda delar av vår senaste konversation med Notube. Tacksam för kommentarer, spontana eller genomtänkta, för den som orkar läsa...

Dear Sofia & Bo
I am very content with B's progress, he is fully sustaining himself for 7 month now without the tube and gaining weight and growing!! This is super!
I find one can relax now for some month and give him a "timeout".
If he still will hardly accept any solids or mashy food by the end of the summer, we can discuss if a course in Graz might be beneficial. But lets postpone the decision still abit, because I think that a lot will still come by itself.
We will close the ticket in end of april , so please let us know if you have any more questions.
Kindly Marguerite & Sabine and the NoTubeTeam 

Dear professor and NotubeTeam
You write you are content with Benjamins progress. We would say there has hardly not been any progress since we first contacted you. He drinks with his bottle as he has always done. He did not depend on his tube when we contacted you. We contacted you to get help with Benjamin to eat more and to eat solids and mashy food. He still doesn´t. The reason he gains weight is we give him a high-energy-formula. His weight is now 8500, same as in the beginning of this year. So we really don´t understand what you mean writing you are content with Benjamins progress!
You write "This is super!" Well, we don´t think so. Yes, super if you compare to tube dependency but not when it comes to Benjamin. In 7 months there has not been much of a change at all...

Until the last days. A few times the last days Benjamin has actually tastes some liquids! We dipped his dummy in fish soup and he slowly put the dummy in his mouth himself- and did not vomit! We have also tried some other liquids with varying results. He seems to prefer milk-based liquids and salt more than sweet (but he also seemed curious to taste ice-cream).

We understand you want to close the ticket now, but since we actually have seen some progress with Benjamin this last couple of days we want to ask if you can still have the ticket open for a time to give support and advice to handle Benjamins new step forward. He is so brave daring to taste some food. How do we handle this and how do we continue?
Kindly Bo and Sofia

Dear Sofia and Bo,
Of course we can keep the ticket open for another month, but after that we will suggest to close it or offer the option to take an AFTERCARE for as long as you wish.
I know parents are more critical and I am obstinately positive, I suppose if I were not, I would not be able to do my job!
Benjamin is a special child when it comes down to development.
It is positive and not to be taken for granted that he has not only sustained himself without the tube but has also gained weight with only milk, I know on his very selective nutrition.
The problem is not a medical one, but a mind-related and motivation-related and perception and taste related one.
Of course there would be some changes if you just dramatically change your feeding habits, like removing his bottle and changing to a sippy or normal cup. Or not offering any formula for the whole day. I know such suggestions sound drastic and definietly would be associated with some weight loss, but the problem must be seen in combinason with his very unusual and speciic development.
I suggest therefor to discuss and make a decision if you both feel that you want to try a completely new´handling of him or just wait untill he makes some new changes, like you describe he has fortunately done lately.
Kindly MDS

I guess we are a bit frightened and discouraged to remove the bottle again as it didn´t succeed last time. He was by then, as you remember, in a very bad mood and we all (we, You and his doctor) agreed not to continue.
We are also not sure if he in in "a good weight situation" to try it out again. This spring he has had a lot of colds and has been vomiting a lot.
On the other hand, a dramatic change might be just what he needs.
We find it is a hard decision to make...
Kindly Bo and Sofia

 

I Munnen!!!

Idag vägde Benjamin 8,5 kg - tillbaka på samma vikt som i början av detta år. Men det struntar jag i! Idag har Benjamin inte ens ätit 4 dl ur sin nappflaska. Men det struntar jag också i!

För tricket men nappen fortsätter vara lyckosamt. Nu har vår lille matvägrare smakat fisksoppa, köttsoppa, korv stroganoff, ketchup, bregott och GLASS med hjälp av nappen. Han får inte i sig ens en droppe vid varje tillfälle. Men han smakar! Han håller nappen i ett stadigt tag med båda händerna. Tittar noga först och för sedan nappen långsamt och mycket försiktigt mot läpparna. Ibland slänger han iväg den med en gång och ibland stoppar han den i munnen. Hörde ni?
I munnen!!!

Han ropar inte efter mer men är uppenbart nyfiken. Han är tveksam och försiktig men också mycket modig. 

Det är långt kvar men vi har passerat en milstolpe. Vi har tagit oss över en tröskel som bara för en vecka sedan tycktes vara en omöjlighet. Nu är det roligt!

Ursäkta mig, vill inte störa för mycket. Förstår att det inte är särskilt intressant, börjar bli lite tjatigt... men... i morse vaknade Benjamin med 39,5 i feber. Nu sover han igen. Och äter naturligtvis inte.

En riktigt rolig lek!

Idag har vi lekt en riktigt rolig lek! Vi doppade nappen i fisksoppan och gav till Benjamin. Och han stoppade den i munnen. Om och om igen! Utan kväljningar. Utan sura miner. Utan att spotta och fräsa.

Det var en riktigt rolig lek. Jag jublade inombords och ville leka länge. Benjamin tyckte också att det var roligt men tröttnade lite fortare än vad jag gjorde...

Det var roligt att ge nappen till varandra. Att nappen smakade fisksoppa varje gång han fick tillbaka den verkade inte göra något. Han stoppade den i munnen när han fick den och tog sedan ut den självmant och gav tillbaka den.  Han smackade lite och slickade också på sina kladdiga fingrar. Om det någon gång var för mycket soppa på nappen så tog han bort det överflödiga. Några droppar i taget räckte.

Några droppar räckte även för mig. Det är faktiskt det mesta han ätit någonsin, förutom flaskan förstås och någon halv tesked morotspuré för ett år sedan...

Det var en riktigt roligt lek. Och samtidigt ett stort allvar. Jag tror att Benjamin också uppfattade det. Jag tror han kände att han gjorde något viktigt. Jag tror att han var glad och stolt för att han vågade. Jag tror han kände sig modig som övervann sin rädsla!

Glad, stolt och modig. Det är min Benjamin det!

Hmm, det är nåt konstigt på den här nappen...

Långsamt. Försiktigt. Båda händerna ger bättre kontroll.

Oj, det känns annorlunda men inte så dumt ändå!

Bita lite!

Hallå där, vad flinar du år?

Slänga nappen på golvet!

Börjar tröttna nu...

Nej, nu är det inte roligt längre!