Ett ätande barn mer och en blogg mindre...

Jag ser fram mot den dag då jag avslutar denna blogg. Till den dag då ämnet Benjamin och maten är avslutat, då det inte finns så mycket mer att säga. Då Benjamin liksom andra barn har sina dagar av matlust och dagar av protester. Tills vi (och han själv) vet vad han gillar och inte gillar. Tills skafferiet fylls av annat än energidrycker. Tills dess fortsätter jag bloggen.

För än finns det mycket att säga om Benjamin och maten. Jag tycker dessutom om att skriva. Jag tycker också mycket om att läsa era kommentarer. Dessutom uppfyller bloggen sina syften. Jag får skriva av mig, ni får följa med i vad som händer och sist men inte minst så finns det andra som får ta del av våra erfarenheter.

Men en vacker dag ska jag sluta!  En vacker dag äter Benjamin. Tills dess läser vi om ett annat barn som äter och en annan mamma som slutar blogga. Läser och gläds och önskar lycka till framöver!

Gör som Jeanette!

Jag har en kollega. Jag har förvisso flera kollegor men det är bara en särskild en kollega jag vill skriva om idag. Min kollega har flera fina egenskaper varav en är att hon gärna pratar. Det är bra. Jag vill skriva om henne idag och uppmana er att göra som hon gjort. Nämligen prata! En gång pratade hon om oss. Så här gick det till:

"En kall januarikväll står en mamma vid en bandyrink och tittar på när sonen, Alvin, åker fram och tillbaka på sina skridskor tillsammans med lagkamraterna. Hon ser på sin pojke men tankarna är någon annanstans. De är hos Stina. Lilla Stina som kom till dem under dramatiska former för snart ett och ett halvt år sedan. Hon är deras mirakel, borträknad tidigt i gravditeten, men given en chans att leva trots allt. Hon blev opererad i sin mammas mage av specialister i ett annat land, och även om man ville ge Stina en chans var det många som tvivlade på att det skulle gå vägen. Tji fick dom. Stina hon levde och överlevde och levde igen och för detta är mamman så glad och så tacksam där hon står i strålkastarnas sken vid bandyrinken i januari.

Men ändå skaver det inombords. Ändå känns livet så oroligt, hopplöst och ledsamt ibland. För hon äter ju inte, lilla Stina. Inget alls. Hon har knapp på magen och kräks och kräks. Minsta förkylning och kräkningarna står som spön i backen. Om måltiderna blir för stora lika så. De har åkt skytteltrafik mellan hemmet och sjukhuset den senaste tiden och just nu matar de sin dotter nästan dygnet runt med hjälp av en matpump. Långsamt, långsamt pumpas sondmaten in i magsäcken via knappen och långsamt, långsamt har hoppet om att Stina någonsin ska börja äta förtvinat och nästan dött.

Med sonen för ögonen och dottern i tankarna börjar mamman prata med en annan mamma (detta är min kollega) som står där vid rinken. De känner inte varandra, har aldrig setts förut, men kommer i samtal och det hjärtat är fullt av talar munnen. Mamman berättar om sin Stina som är ett mirakel och som hon är så glad och tacksam för men som inte kan äta. Då berättar den andra mamman (min fina kollega) att hon känner till ett annat barn som inte kan äta. Benjamin. Hans mamma skriver en blogg om deras kamp för att få sin son att äta, kanske kan det vara något för henne att läsa… Citatet hämtat från Linaslivilimbo - läs hela inlägget här

Tro det eller ej men häromveckan slängde Stinas föräldrar faktiskt knappen som satt på Stinas mage. Hon behöver den inte längre. Stina äter nämligen själv! Vill du veta hur det gick till kan du läsa Stinas mammas blogg  här.

I somras hade vi förmånen att hälsa på Stina och hennes familj tillsammans med två andra familjer. Vi fyra familjer har (minst) fyra saker gemensamt och det är  har gemensamt är 1)att vi alla har ett barn som föddes 2010. 2) att just de fyra barnen har sondmatats 3) att vi inte längre sondmatar dem och 4) att vi gärna vill sprida kunskap och erfarenheter om sondberoende och sondavvänjning. Se vackra bilder på våra sondfria barn från vår familjeträff i somras här. 

Därför vill vi gärna att ni gör som min fina kollega. Prata! Skicka vidare! Inte om oss, det är inte nödvändigt. Men om att det finns något som heter sondberoende och sondavvänjning. Ni måste prata och vi måste prata för vet ni vad; svensk sjukvård gör det inte!

Bildbevis

I helgen var det kalas för Benjamin! Kalas med tårta och presenter. Presenterna var visserligen mer intressanta än tårtan men är det kalas så är det! Av sin farbror fick Benjamin passande nog ett paket Digestivekex!  Och mycket riktigt! För femte dagen har Benjamin stoppat mat i munnen. Här kommer bildbevis. Titta och njut!!!

 

För övrigt tror jag att jag ska sluta räkna nu. Fem dagar, varav tre på samma vecka. Det får väl räknas som en vana. En ny vana för ovane Benjamin. Önska honom lycka till med sin nya vana!

Måltidsgemenskap

Jag kan inte låta bli att reflektera över att samtliga fyra gånger som Benjamin har stoppat mat i munnen har varit då vi haft besök: Första gången hade vi en långfärdscyklist från USA på besök, och senare under dagen spontanbesök av två kyrktanter. Andra gången det hände var mina föräldrar på besök och fick se det som hände. I tisdags inträffade miraklet när vi fikade tillsammans med två härliga små barn och deras fina mamma. Så slutligen igår var det i samband med att vi drack kaffe och åt äpplekaka tillsammans med våra företrädare i huset som bott här i över 30 år. De fick för övrigt också se honom med stenar från grusgången i munnen. Det har heller aldrig hänt förut!!

Samtliga fyra gånger som Benjamin smakat på mat har det alltså varit tillsammans med gäster! Jag kan grunna ihjäl mig på om det bara är ren en tillfällighet eller om det finns något samband mellan ätandet och gästerna...

Är det just för att det är andra människor i närheten som han äter? Är det för att det är just dem som varit här? Är det för att det pratas mer än vanligt? Är det att vi är mer avslappnade och har mer fokus på våra gäster än på våra barn (så gott det nu går;)? Eller är det kanske själva måltidsgemenskapen som inspirerar honom?

Vi tycker om när huset är fullt med folk (fast det är klart att det skulle bli lite jobbigt i längden om det visar sig att Benjamins ätande är beroende av att det finns andra än familjen i huset;) och nu när jag gjort denna reflektion blir det ju ännu roligare att ta emot besök.

"Kom ihåg att visa gästfrihet, ty det har hänt att de som gjort det har haft änglar till gäster utan att veta om det." (Nej nej, det var inget citat från NoTube det där , det var Bibeln;) Jodå, det har hänt. Åtminstone fyra gånger! Och vi vet dessutom om det - vi vet att ni som hälsat på oss de dagar som Benjamin ätit - ni är änglar!

Välkomna! 

Lite vill ha mer.

Men risk för att låta tjatig (en risk jag gärna tar): Också idag har Benjamin slickat och smackat på kaka, majskrok och stor vit böna... Inte lika mycket som igår och heller inget kräk.

Och så känslan av otålighet som börjar komma smygande hos mig. Lite mer! Lite längre! Lite oftare!

Maraton i tålamod!!!


Piggar upp mig med uppmuntrande läsning om en pojke som lärt sig äta

Nu har det hänt igen!!!

Igår hände det igen! Benjamin åt! Eller ja... åt och åt. Det ger en felaktig bild om jag använder ord som äta, stoppa in i munnen, tugga eller svälja. Men visst - han åt -  på sitt sätt. Som en nybörjare, som en 2-årig nybörjare. Han tog en liten bit Digestivekex och tog den långsamt till munnen. Han öppnade munnen och förde in kexbiten några millimeter. Sedan smackade han med läpparna så att kexbiten blev lite smulig, sedan undersökte han smulorna med tungspetsen och läpparna för att efter det spotta och fräsa. Detta upprepades flera gånger. Han tappade kexbiten, tog upp den igen och nuddade den mot läpparna. Jag såg tydligt att det låg kexsmulor på läpparna och på tungspetsen. Kanske var den en minut, kanske var det flera minuter. Det var i alla fall betydligt längre tid än när det hände förra gången vilket var i fredags. Det tog också längre tid innan han kräktes.

Kräket ser vi för övrigt som ett positivt tecken. Kväljningar och kräkningar är vanligt i början när barn börjar äta. Det bör blir bättre snart säger Notube. Det är som en tröskel han måste över. Han är så modig den lille mannen som utmanar sig själv så han kräks.

Nu finns det bara ett Digestivekex kvar i paketet. Men det spelar ingen roll. Vi kan köpa nya, vi kan prova annat. För Benjamin har valt en ny väg. Eller ja...väg och väg. Det är snarare en knappt skönjbar, nästan helt igenvuxen stig som Benjamin till slut efter mycket möda äntligen hittat. Det går långsamt, det går väldigt långsamt. Det gör det ju när man försöker gå på igenvuxna stigar. Men han har hittat den! Och ju mer han går på den, desto lättare blir det. Ju mer han vågar gå på denna stig desto mer kommer han att äta. Till slut kommer stigen faktiskt bli en väg. Kanske inte en motorväg, kanske inte ens en asfalterad men den kommer i alla fall vara utmärkt på kartan. Kartan i Benjamins hjärna.

Kort rapport från en födelsedag

Benjamin firade sin födelsedag med:

1. Ett besök hos tandsköterskan (som fick nöja sig med att prata med Bosse eftersom Benjamin vägrade öppna munnen;)
2. För första gången hoppa över middagssömnen (vilket förvånade oss väldigt eftersom han brukar sova minst en, ibland 2-3 timmar på dagen;)
3. Gå runt i trädgården med sin nya gräsklippare (man borde sätta stegräknare på den grabben;)

Två år med Benjamin!

För två år sedan var vi på väg till BB. Ett par timmar senare kom Benjamin till oss! Klockan 02:28 den 3 september 2010 föddes lilleman, 46 cm lång och 2440 gram tung. Och om man nu skulle tvivla på utvecklingen räcker det ju att ta en snabb titt här:

3 september 2010

September 2010

Januari 2011

Februari 2011

Mars 2011

April 2011

Maj 2011

September 2011

 

 

Oktober 2011

November 2011

December 2011

Januari 2012

 

 

Februari 2012

Mars 2012

April 2012

Maj 2012

Juni 2012

Juli 2012

Augusti 2012

September 2012

Jag noterar att det inte knappt finns några bilder på Benjamin från det att han är nyfödd till januari 2011. Det var väl liksom för jobbigt då för att tänka på att fotografera. På grund a datorhaveri har vi inte heller några bilder alls från sommaren 2011.

En lång men ändå för kort dag.

Ge mig några timmar till! Ett par, tre stycken räcker gott! Jag har en del att skriva om nämligen men just nu känns det inte som tiden räcker till. (Konstigt egentligen - att tiden inte skulle räcka till.... Tid är ju det enda som aldrig upphör att komma, varje dag, timme och sekund - den kommer ju hela tiden till oss!)

Nå, just nu räcker den inte till i alla fall. Tiden. Inte till att både skriva och sova när timmen redan är sen. Och eftersom sova trots allt är mer viktigt än att skriva så får det  bli ett kort inlägg. Jag vill bara skriva litegrann om allt det jag skulle vilja skriva mycket om i kväll...

Jag vill skriva om Benjamin och förskolan. Om inskolningen som är klar redan efter andra dagen. Om hur det gick vid maten (katastrof) och om hur det kändes att se honom pinna iväg med en fröken som hade honom i ena handen och en fruktskål i den andra. (Vi ska bjuda på isglass idag - har han smakat det?)

Jag vill skriva om mötet hos psykologen.Om hur det inte riktigt blev som jag skrev om igår men inte blev så tokigt ändå. Om hur rätt det kändes att ha en psykologkontakt som bas. För när det gäller Benjamin så är det mycket mer psykologi än medicin som krävs för att förstå honom. Om förhoppningarna att psykologen kan hjälpa oss att få till en helhetsperspektiv på Benjamin och maten och utvecklingen.

Jag vill skriva om lilla Stina, jämngammal med Benjamin, som slängde knappen igår. Knappen som fram till i somras var hennes enda sätt att få i sig näring. Om Stinas mamma som läste denna blogg i vintras och som vågat ta det mycket modiga steget att sluta sondmata och lämna över ansvaret till sin bevisligen högst kapabla dotter. Stina är ännu ett bevis på att sjukvården i Sverige har mycket kvar att lära om sondberoende och sondavvänjning.

Jag vill skriva om biten från Digestivekexet som under kvällsmaten lossnade och hamnade i Benjamins mun. Om den allra första biten mat i munnen utan att Benjamin samtidigt höll i den. Om hur han kväljdes och kväljdes och till slut kräktes för att strax efteråt åter nosa på kexet. Om hur vi förutan kontakten med Notube hade förfärats över kväljningarna och kräket för ärligt talat såg det inte särskilt behagligt ut. Men det är helt adekvata reaktioner från en liten man som aldrig förr haft den konsistensen i munnen. Det är ännu väldigt litet steg för mänskligheten men ett väldigt stort steg för Benjaminimalimaten.

Nu har det gått flera minutrar och jag ser fram mot nattens alla återstående minutrar som, om Jesus dröjer, kommer att komma allt medan jag sover min välbehövliga sömn.

Inför ett möte med en psykolog

Vi fick ett brev:

"Till Benjamins föräldrar!

Vi har erhållit en remiss för Benjamins räkning från dr NN, Barnmottagningen X sjukhus.
Erbjuder därför en tid för första besök: Fredagen 12.08.31 klockan 14 på Familjecentalen LE

Om det finns möjlighet är det bra om båda föräldrarna kan närvara.

Välkomna!

Med vänlig hälsning NN Leg psykolog"


Jag är ganska säker på hur detta möte kommer att utspela sig och hur det kommer att sluta. Det känns nästan som att jag inte behöver gå dit överhuvudtaget. Så säker är jag på hur det kommer att bli.

Troligen kommer psykologen börja med att låta oss prata. Tror ni inte det? Så vi berättar naturligtvis. Länge och väl. Om Benjamin; att han inte använder några ord, inte kommunicerar så vi förstår, inte härmar, inte verkar förstå när vi pratar, mindre sällan än andra barn vi känner aktivt söker kontakt, inte verkar särskilt knuten till oss som föräldrar, gärna leker för sig själv, ibland "fastnar" med något som snurrar och att han inte är så förtjust i mat. Och så berättar ni naturligtvis att han oftast är glad, att han den senaste tiden börjat visa vad han vill och vad han inte vill, att han verkar förstår sova, bada och napp, att han kan klappa händerna, dansa och vinka, han vet hur hästen låter, han älskar att springa runt med sin storasyster, att han låtsas-kör med bilar.

Sedan kommer psykologen att vända sig till Benjamin och prata med honom och interagera med honom en stund. Sedan vänder hon sig till oss igen.

Så kommer psykologen kommer att säga ungefär så här: "När jag hör er berätta och när jag ser Benjamin tänker jag så här: Jag förstår mycket väl att ni har varit och är oroliga! Att ni funderar över Benjamins utveckling hittills och över hur han kommer att utvecklas framöver. Jag kan tänka mig att ni tänkt tanken att han troligen kommer att behöva särskilt stöd och att det kommer att krävas mycket hårt arbete för att lära honom socialt samspel och kommunikation. Ni har väl suttit sena kvällar och googlat på "barn med autism" antar jag? Får ni också en klump i magen när ni ser särskoleklasserna med utvecklingsstörda ungdomar gå förbi och kan inte låta bli att fundera över hur sofistikerat Benjamins språk kommer att bli kanske? Ni har med all rätt tänkt och känt som ni gjort . Det har inte varit en oro utan fog.


Men ni behöver inte vara oroliga längre! Ni kan släppa alla sådana tankar och funderingar. Ni kan låta en särskoleklass gå förbi utan att bry er nämnvärt. Ni behöver inte googla på "tidiga tecken på autism" något mer. Det är nämligen mycket vanligt att barn i den situation som Benjamin har varit i hamnar efter rent utvecklingsmässigt. Men det kommer han att ta igen om högst ett, möjligen två år. Jag är säker på att han kommer att vara redo för en helt vanlig skolgång det året han fyller sju. Stora tillförlitliga vetenskapliga undersökningar har visat att barn som Benjamin till och med kan uppvisa tecken som tyder på autism. Men jag kan här och nu lova er att Benjamin har en intelligens som är väl inom spannet för vad som räknas som normalt. Det jag också ser är att Benjamin har en mycket särskild men ovanlig intelligens som skulle kunna misstas för att vara en störning inom autismspektrat. Han ser och förstår mycket mer än ni tror!

Ha lite tålamod! Benjamin går just nu igenom en mycket viktig fas. Han är som i en puppa i väntan på att bli en fjäril. Krama honom mycket - det behöver han! Det är lite jobbigt för honom också just nu; det är lugnet före stormen skulle man kunna säga. För från den dagen när Benjamin fyller 2 år kommer han att utvecklas i en rekordfart! Mitt enda råd till er just nu är att ta tillvara denna höst som ligger framför er. Försök att bara slappna av och ta gärna lite ledigt från jobbet. För i höst kommer det hända grejer! Andra föräldrar som gått igenom samma sak kommer ofta till oss efteråt och säger; "Jag ångrar att jag inte hade en blogg där jag kunde skriva om allt som hände med maten, språket och utvecklingen - på alla plan. Hade jag vetat hur snabbt allt gick hade jag inte tvekat skaffat en hyfsad kamera att dokumentera alla framsteg med."

Kära ni, jag vet att det varit tufft ett tag! Vi kan gärna träffas igen om ni vill. Men om ett tag (här tittar psykologen ner i sina papper) jaha- han fyller ju 2 år redan på måndag!! Ja då behöver vi inte träffas något mer... Jag avslutar detta ärendet med en gång! Jag kan bara önska er lycka till och ta tillvara på de erfarenheter ni gjort under denna resans gång. Det ger inte sällan rika erfarenheter att ha ett barn som inte riktigt passar in i normen, som inte riktigt är som andra! Det är erfarenheter som gör att man utvecklas som människa. De erfarenheterna kommer ni till viss del att bära med er.  Men för er var det ändå inte på riktigt! Benjamin är inte utvecklingsstörd, har inga verkliga drag av autism och kommer inte heller att behöva särskilt stöd. Det lovar jag!