Vad ska jag skriva om dagen idag då....
Benjamin har till och från varit både tröttare, argare och ledsnare än vanligt men utöver det så har han varit ungefär som vanligt....
Frukosten hoppade han med lätthet över men så har han heller aldrig varit någon storätare på morgonen.På förmiddagen var han tvärarg när han fick näringsdryck i en mugg. Riktigt ilsken men gav sig inte! Inte vi heller!
På var han med och bakade en plommonpaj. Hällde ut hela paket med vaniljsocker och lekte länge och väl med det. Lillasyster åt upp det mesta... Picknicken men plockmat i parken uppskattades av alla utom Benjamin som säkert saknade sin vanliga mat.
Vid lunchen kapitulerade han till sist inför en flaska vatten som han efter lång tveksamhet drack upp. Tillsammans med eftermiddagens bad utomhus och kvällens både dusch och bad inomhus har han definitivt fått i sig tillräckligt med vatten under dagen i alla fall.
Innan eftermiddagsluren slukade han en deciliter näringsdryck och gnydde sedan besviket när flaskan var tom. I samband med eftermiddagens bad i plaskbaljan masserade vi hans ansikte med glass. Skönt tror jag trots sammanbitna läppar.
På kvällen erbjöds han bland annat en flaska blåbärskräm blandat med näringsdryck med vaniljsmak. Flaskan var uppklippt för att innehållet skulle komma ut men det gillades inte.
Han somnade lugnt och sover nu gott efter en dag med totalt 1 deciliter näringsdryck och massor med vatten i magen.
Vi tänker mest på den molluskel som verkar ha blivit inflammerad och gör riktigt ont på Benjamin. En stor, hård, röd bula på låret. Aj aj!
Så mycket mer finns inte att rapportera. Imorgon väntar en ny dag....
torsdag 6 juni 2013
onsdag 5 juni 2013
Flaskavvänjning
Han sover gott!
Intet ont anande.
Vet inget om att hans föräldrar inte kommer att ge honom någon mat på flaskan imorgon. Bara vatten. Och någon deciliter till lunch. Och två deciliter till kvällsmat. Och så naturligtvis mängder av chanser att äta annan mat på annat sätt. Till exempel kommer vi att ge honom hans vanliga mat i en mugg istället för i flaskan.
Det var ärligt talat ganska jobbigt förra gången. Då för ett och ett halvt år sedan. När vi försökte avvänja Benjamin från flaskan. Eftersom vi inte såg de minsta tecken på beteendeförändring så avbröt vi efter en vecka.
Vi har haft svårt att bestämma oss...
"Klart vi kan", tänker jag.
"Det är klart att vi kan flaskavvänja Benjamin själva. Det är ju bara att låta bli att ge honom flaskan. Hur svårt kan det vara? Vi är bara lata och fega!"
Och sekunden efter tänker jag:
"Men varför har vi då inte gjort det tidigare??? Vi hittar ju på 1000 och en anledningar till att inte göra det! Det måste ju bero på något. Att vi inte vill eller tror på metoden. Och gör vi inte det så ska vi inte försöka."
Vi har inte alla förutsättningar att klara det här. Vi har inget yttre stöd och någon sakkunnig som tror på oss och på Benjamin. Vi vet inte var vi ska göra av den inre stress och påfrestning det innebär att inte ge sitt barn mat? Vi har framför allt ingen som hjälper oss att avgöra när det är rätt att gå vidare i avvänjningen eller när det är rätt att ge flaskan?
Men vi har fyra dagar. Fyra dagar som är lediga tillsammans. Två dagar fyllda med goda vänner och två dagar helt utan plikter och planer.
Jag vet ärligt talat inte om vi kommer att klara det. Kommer vi att stå vi ut? Klarar vi det mentalt? Fyra dagar. Vi ger det fyra dagar. Ser vi någon förändring så går vi vidare. Ser vi ingen förändring avbryter vi.
Vi måste ju prova, eller hur?
Intet ont anande.
Vet inget om att hans föräldrar inte kommer att ge honom någon mat på flaskan imorgon. Bara vatten. Och någon deciliter till lunch. Och två deciliter till kvällsmat. Och så naturligtvis mängder av chanser att äta annan mat på annat sätt. Till exempel kommer vi att ge honom hans vanliga mat i en mugg istället för i flaskan.
Det var ärligt talat ganska jobbigt förra gången. Då för ett och ett halvt år sedan. När vi försökte avvänja Benjamin från flaskan. Eftersom vi inte såg de minsta tecken på beteendeförändring så avbröt vi efter en vecka.
Vi har haft svårt att bestämma oss...
"Klart vi kan", tänker jag.
"Det är klart att vi kan flaskavvänja Benjamin själva. Det är ju bara att låta bli att ge honom flaskan. Hur svårt kan det vara? Vi är bara lata och fega!"
Och sekunden efter tänker jag:
"Men varför har vi då inte gjort det tidigare??? Vi hittar ju på 1000 och en anledningar till att inte göra det! Det måste ju bero på något. Att vi inte vill eller tror på metoden. Och gör vi inte det så ska vi inte försöka."
Vi har inte alla förutsättningar att klara det här. Vi har inget yttre stöd och någon sakkunnig som tror på oss och på Benjamin. Vi vet inte var vi ska göra av den inre stress och påfrestning det innebär att inte ge sitt barn mat? Vi har framför allt ingen som hjälper oss att avgöra när det är rätt att gå vidare i avvänjningen eller när det är rätt att ge flaskan?
Men vi har fyra dagar. Fyra dagar som är lediga tillsammans. Två dagar fyllda med goda vänner och två dagar helt utan plikter och planer.
Jag vet ärligt talat inte om vi kommer att klara det. Kommer vi att stå vi ut? Klarar vi det mentalt? Fyra dagar. Vi ger det fyra dagar. Ser vi någon förändring så går vi vidare. Ser vi ingen förändring avbryter vi.
Vi måste ju prova, eller hur?
måndag 3 juni 2013
Svar på brevet...
Förra måndagen kom det ett brev från Benjamins nye läkare. Resten av veckan ägnade jag åt att prata med logopeder. Igår skrev jag mitt svar. Det blev så här:
Ps. Namnen är utbytta mot vilken logoped i ordningen jag haft kontakt med.
"Hej N!
Tack för ditt brev!
Jag har haft kontakt med logoped NN (nummer 2) på Mun-H-Center igen. Vi träffade logoped nummer 2 senast i februari 2012. Hon konstaterade då ganska snabbt att Benjamin inte har något fel på sin munmotorik. Detta var en bekräftelse på att inte finns någon oralmotorisk anledning till att varför han inte äter. Vi pratade en hel del om smakträning, om desensibilisering via massage och vibration samt olika hjälpmedel som kunde underlätta detta. Vi tyckte dock inte att vi fick med oss särskilt mycket mer än vad vi redan fått genom den första logopedkontaken vi då redan haft på det mellanstora sjukhuset och genom det vi inhämtat på egen hand (Mun-H-Center och Folke Bernadotte Regionhabilitering har gett ut en del böcker och skrifter i ämnet som vi läst). Logoped nummer 2 hälsade att vi var välkomna att höra av oss igen. Vi har inte gjort det eftersom vi inte uppfattade att Mun-H-Center hade mer att ge oss i vår situation.
På min fråga om hur vi kan gå vidare betonade logoped nummer 2 att Mun-H-Center de i första hand är en tandklinik dit privatpersoner och professionella kan vända sig för råd och vägledning. Några längre behandlingar utför de dock inte.
Vi behöver hjälp och Benjamin behöver hjälp! Det finns inga fysiska eller medicinska hinder för honom att äta. Anledningen till att han inte äter ligger alltså på ett annat plan. Vi tror att vi måste få hjälp av ett tvärprofessionellt team som träffar oss och Benjamin flera dagar i sträck för att komma vidare. Denna behandling finns på Folke Bernadotte Regionhabilitering (FBR) och på BarnReHabSkåne (BRH)! Logoped nummer 2 var tydlig med att man på Mun-H-Center varken har den kompetens eller de resurser som FBR och BRH har.
Jag har också talat med logoped NN (nummer 5) på FBR i Uppsala. Eftersom de tar emot remisser från hela landet så har hon överblick på vilka resurser som finns runtom i landet och hon bekräftade att det i regionen inte finns motsvarande behandling.
NN (Logoped nummer 4) har förmedlat en kontakt med logoped NN (nummer 6) på BRH i Skåne. När jag jämför vad logoped nummer 5 berättar om FBR och vad logoped nummer 6 berättar om BRH så uppfattar jag att de arbetar ungefär likadant. FBR är mer känt eftersom de har publicerat mer material (vilket vi läst en hel del). Eftersom BRH har kortare väntetider är vi mycket intresserade av en remiss dit. Det finns ytterligare några detaljer i arbetsmetoderna som gör att vi hellre kommer till BRH än FBR. Jag har talat med logoped nummer 4 om dessa och bryr mig därför inte om att skriva ner dem också.
Vi beklagar också att det i nuläget inte finns tillräckliga resurser i regionen för att arbeta med denna problematik. Nu är det snart semestertider. Vi är ytterst angelägna om att det skrivs en remiss innan sommaren. Vi har väntat tillräckligt länge för att få adekvat hjälp och väntetiderna på BRH är långa de med. Skulle det under tiden vi väntar på en tid på BRH visa sig att liknade resurser finns att tillgå i regionen är det väl bara bra.
Samtliga jag har talat med; logoped nummer 2 på Mun-H-Center, logoped nummer 5 på FBR, logoped nummer 6 på BRH och hennes chef NN hälsar att ni är varmt välkomna att ta kontakt med dem i ärendet.
Vi förväntar oss snar återkoppling på detta brev och vi vädjar om hjälp genom en remiss till BRH.
Med vänliga hälsningar
NN och NN"
Nu väntar vi med spänning på återkoppling!
Ps. Namnen är utbytta mot vilken logoped i ordningen jag haft kontakt med.
"Hej N!
Tack för ditt brev!
Jag har haft kontakt med logoped NN (nummer 2) på Mun-H-Center igen. Vi träffade logoped nummer 2 senast i februari 2012. Hon konstaterade då ganska snabbt att Benjamin inte har något fel på sin munmotorik. Detta var en bekräftelse på att inte finns någon oralmotorisk anledning till att varför han inte äter. Vi pratade en hel del om smakträning, om desensibilisering via massage och vibration samt olika hjälpmedel som kunde underlätta detta. Vi tyckte dock inte att vi fick med oss särskilt mycket mer än vad vi redan fått genom den första logopedkontaken vi då redan haft på det mellanstora sjukhuset och genom det vi inhämtat på egen hand (Mun-H-Center och Folke Bernadotte Regionhabilitering har gett ut en del böcker och skrifter i ämnet som vi läst). Logoped nummer 2 hälsade att vi var välkomna att höra av oss igen. Vi har inte gjort det eftersom vi inte uppfattade att Mun-H-Center hade mer att ge oss i vår situation.
På min fråga om hur vi kan gå vidare betonade logoped nummer 2 att Mun-H-Center de i första hand är en tandklinik dit privatpersoner och professionella kan vända sig för råd och vägledning. Några längre behandlingar utför de dock inte.
Vi behöver hjälp och Benjamin behöver hjälp! Det finns inga fysiska eller medicinska hinder för honom att äta. Anledningen till att han inte äter ligger alltså på ett annat plan. Vi tror att vi måste få hjälp av ett tvärprofessionellt team som träffar oss och Benjamin flera dagar i sträck för att komma vidare. Denna behandling finns på Folke Bernadotte Regionhabilitering (FBR) och på BarnReHabSkåne (BRH)! Logoped nummer 2 var tydlig med att man på Mun-H-Center varken har den kompetens eller de resurser som FBR och BRH har.
Jag har också talat med logoped NN (nummer 5) på FBR i Uppsala. Eftersom de tar emot remisser från hela landet så har hon överblick på vilka resurser som finns runtom i landet och hon bekräftade att det i regionen inte finns motsvarande behandling.
NN (Logoped nummer 4) har förmedlat en kontakt med logoped NN (nummer 6) på BRH i Skåne. När jag jämför vad logoped nummer 5 berättar om FBR och vad logoped nummer 6 berättar om BRH så uppfattar jag att de arbetar ungefär likadant. FBR är mer känt eftersom de har publicerat mer material (vilket vi läst en hel del). Eftersom BRH har kortare väntetider är vi mycket intresserade av en remiss dit. Det finns ytterligare några detaljer i arbetsmetoderna som gör att vi hellre kommer till BRH än FBR. Jag har talat med logoped nummer 4 om dessa och bryr mig därför inte om att skriva ner dem också.
Vi beklagar också att det i nuläget inte finns tillräckliga resurser i regionen för att arbeta med denna problematik. Nu är det snart semestertider. Vi är ytterst angelägna om att det skrivs en remiss innan sommaren. Vi har väntat tillräckligt länge för att få adekvat hjälp och väntetiderna på BRH är långa de med. Skulle det under tiden vi väntar på en tid på BRH visa sig att liknade resurser finns att tillgå i regionen är det väl bara bra.
Samtliga jag har talat med; logoped nummer 2 på Mun-H-Center, logoped nummer 5 på FBR, logoped nummer 6 på BRH och hennes chef NN hälsar att ni är varmt välkomna att ta kontakt med dem i ärendet.
Vi förväntar oss snar återkoppling på detta brev och vi vädjar om hjälp genom en remiss till BRH.
Med vänliga hälsningar
NN och NN"
Nu väntar vi med spänning på återkoppling!
torsdag 30 maj 2013
Mjölk och lingonsylt på en sked
Benjamin har återigen utmanat sig själv. Han har fört en sked med mat mot munnen. Låt mig beskriva i detalj; igår vid kvällsmaten hade han en docksked med ett uns lingonsylt på. Med ett uns menar jag ungefär en klick motsvarande 2 kvadratmillimetrar. Lingonsylt. På skeden. Som Benjamin förde mot munnen och nuddade mot läpparna!!
Vid frukosten i morse var det ett par droppar mjölk på teskeden. Som Benjamin förde mot munnen och nuddade mot läpparna!!
Tilläggas bör att Benjamin ofta och gärna biter och tuggar och suger på rena skedar!
Små steg för mänskligheten men stora steg för Benjamin!!!
Kan det vara så att Benjamin förstår att det börjar bli allvar nu? När hans mamma återigen har fört lååånga samtal, denna gång med logoped nummer 5 på Folke Bernadotte regionhabilitering och logoped nummer 6 på BarnReHabSkåne samt dennes chef.
Denna veckas totalt fem långa samtal är för övrigt redo att summeras till ett svar på brevet som vi fick i början av veckan. Men det får vänta till i morgon. Nu är jag för trött...
Vid frukosten i morse var det ett par droppar mjölk på teskeden. Som Benjamin förde mot munnen och nuddade mot läpparna!!
Tilläggas bör att Benjamin ofta och gärna biter och tuggar och suger på rena skedar!
Små steg för mänskligheten men stora steg för Benjamin!!!
Kan det vara så att Benjamin förstår att det börjar bli allvar nu? När hans mamma återigen har fört lååånga samtal, denna gång med logoped nummer 5 på Folke Bernadotte regionhabilitering och logoped nummer 6 på BarnReHabSkåne samt dennes chef.
Denna veckas totalt fem långa samtal är för övrigt redo att summeras till ett svar på brevet som vi fick i början av veckan. Men det får vänta till i morgon. Nu är jag för trött...
tisdag 28 maj 2013
Någon slags plan...
Igår kom ett brev. Idag blev det ett låååångt samtal med logoped nr 2 på Mun-H-Center på förmiddagen och ett låååångt samtal med logoped nr 4 på eftermiddagen.
Lite klokare har jag nog blivit. På vad vi vill. På vad vi tror är det bästa.
Vi kunde snabbt konstatera att det inte finns några resurser som kan jämföras med Folke Bernadottehemmet i vår region. Mun-H-Center har i alla fall inte de resurserna och den kompetensen. Vi kommer att kontakta läkaren och meddela att vi vill ha en remiss till Folke Bernadottehemmet nu! Vi behöver de två veckornas intensiva fokusering på Benjamins och vårt förhållningssätt till maten och ätandet tillsammans med den samlade kompetens och erfarenhet som finns där.
Vi tror samtidigt att Benjamin behöver en tuff men bestämd knuff i rätt riktning. Knuffen heter flaskavvänjning och metoden kommer från Notube, Graz och liknar metoden för sondavvänjning. Varken vi eller logoped nu 2 (som för övrigt har varit i Graz tillsammans med en patient) tror att Folke Bernadotte kan hjälpa oss med detta. De arbetar inte på det sättet. Det är det förresten få i Sverige som gör. Det råder en "nolltolerans mot malnutrition" inom sjukvården.
Så; vad återstår. Vi tänker allt från en flaskavvänjning på egen hand här hemma till en vistelse i Graz. Och allt däremellan. Vilket skulle kunna innebära någon slags kontakt med Bvc, regionhabilitering, nutritionsteam på det stora sjukhuset eller barnmottagning på det mellanstora sjukhuset...
Dessutom tror jag att jag behöver kontakta till Bvc-psykologen igen för att be om några samtal för egen del. Min hjärna har fastnat den vinkelvolt som ovanstående reonemang innebär. Dessutom är jag både trött, arg, ledsen och rädd i en kombination som jag inte begriper mig på, lika lite som jag begriper mig på vad Benjamin själv vill...
Lite klokare har jag nog blivit. På vad vi vill. På vad vi tror är det bästa.
Vi kunde snabbt konstatera att det inte finns några resurser som kan jämföras med Folke Bernadottehemmet i vår region. Mun-H-Center har i alla fall inte de resurserna och den kompetensen. Vi kommer att kontakta läkaren och meddela att vi vill ha en remiss till Folke Bernadottehemmet nu! Vi behöver de två veckornas intensiva fokusering på Benjamins och vårt förhållningssätt till maten och ätandet tillsammans med den samlade kompetens och erfarenhet som finns där.
Vi tror samtidigt att Benjamin behöver en tuff men bestämd knuff i rätt riktning. Knuffen heter flaskavvänjning och metoden kommer från Notube, Graz och liknar metoden för sondavvänjning. Varken vi eller logoped nu 2 (som för övrigt har varit i Graz tillsammans med en patient) tror att Folke Bernadotte kan hjälpa oss med detta. De arbetar inte på det sättet. Det är det förresten få i Sverige som gör. Det råder en "nolltolerans mot malnutrition" inom sjukvården.
Så; vad återstår. Vi tänker allt från en flaskavvänjning på egen hand här hemma till en vistelse i Graz. Och allt däremellan. Vilket skulle kunna innebära någon slags kontakt med Bvc, regionhabilitering, nutritionsteam på det stora sjukhuset eller barnmottagning på det mellanstora sjukhuset...
Dessutom tror jag att jag behöver kontakta till Bvc-psykologen igen för att be om några samtal för egen del. Min hjärna har fastnat den vinkelvolt som ovanstående reonemang innebär. Dessutom är jag både trött, arg, ledsen och rädd i en kombination som jag inte begriper mig på, lika lite som jag begriper mig på vad Benjamin själv vill...
måndag 27 maj 2013
Brev som väcker ilska.
Vi fick ett brev idag. Där stod följande:
"Jag har diskuterat angående remiss till Folke Bernadottehemmet i Uppsala med min chef NN. Hennes åsikt är att så långt det är möjligt i första hand utnyttja regionens resurser.
Fick rapport från logoped NN att ni rekommenderats söka ny kontakt med Mun-H-Center för ytterligare hjälp därifrån. Tacksam om ni åtrrapporterar till mig vilken hjälp ni fått därifrån och hur de tänker angående fortsättningen.
Men vänlig hälsning
Det mellanstora sjukhuset
Barnmottagning
NN
Läkare"
Hur f:n kan det ta 2 månader att klämma fram detta? Två månader under vilka jag ringt både hit och dit och frågat om remissen kommit fram till Folke Bernadottehemmet... Såklart den inte hade för den låg bara på den där alldeles för överbelastade chefens skivbord och samlade damm. Damm och irritation!
Läs brevet igen: "...så långt som möjligt i första hand utnyttja regionens resurser." Ja, det är väl klart som korvspad. Det är väl ingen som tycker något annat! Självklart ska vi göra det... Och vi var ju på Mun-H-Center för drygt ett år sedan! När vi åkte därifrån uppfattade vi inte att de hade mer att erbjuda oss. Tillstymmelse till handlingsplan för att hjälpa Benjamin att börja äta har vi aldrig sett skymten av, varken där eller någon annanstans.
Och då hade jag ju ännu inte förstått det som börjar gå upp för mig nu. Att det var vi som skulle stå för handlingsplanen. Att det var vi som skulle se till att samarbetet och överlämningarna mellan regionens olika logopeder blev av. Att det var upp till oss att se till att det blev någon uppföljning.
Nu när jag börjar förstå vår egen avgörande roll i denna logoped-soppa växer irritationen mot systemet men också mot mig själv. Varför har jag inte fattat detta tidigare? Det händer ju ingenting om vi inte driver det själva. Hur dum och naiv får man egentligen vara?
"Jag har diskuterat angående remiss till Folke Bernadottehemmet i Uppsala med min chef NN. Hennes åsikt är att så långt det är möjligt i första hand utnyttja regionens resurser.
Fick rapport från logoped NN att ni rekommenderats söka ny kontakt med Mun-H-Center för ytterligare hjälp därifrån. Tacksam om ni åtrrapporterar till mig vilken hjälp ni fått därifrån och hur de tänker angående fortsättningen.
Men vänlig hälsning
Det mellanstora sjukhuset
Barnmottagning
NN
Läkare"
Hur f:n kan det ta 2 månader att klämma fram detta? Två månader under vilka jag ringt både hit och dit och frågat om remissen kommit fram till Folke Bernadottehemmet... Såklart den inte hade för den låg bara på den där alldeles för överbelastade chefens skivbord och samlade damm. Damm och irritation!
Läs brevet igen: "...så långt som möjligt i första hand utnyttja regionens resurser." Ja, det är väl klart som korvspad. Det är väl ingen som tycker något annat! Självklart ska vi göra det... Och vi var ju på Mun-H-Center för drygt ett år sedan! När vi åkte därifrån uppfattade vi inte att de hade mer att erbjuda oss. Tillstymmelse till handlingsplan för att hjälpa Benjamin att börja äta har vi aldrig sett skymten av, varken där eller någon annanstans.
Och då hade jag ju ännu inte förstått det som börjar gå upp för mig nu. Att det var vi som skulle stå för handlingsplanen. Att det var vi som skulle se till att samarbetet och överlämningarna mellan regionens olika logopeder blev av. Att det var upp till oss att se till att det blev någon uppföljning.
Nu när jag börjar förstå vår egen avgörande roll i denna logoped-soppa växer irritationen mot systemet men också mot mig själv. Varför har jag inte fattat detta tidigare? Det händer ju ingenting om vi inte driver det själva. Hur dum och naiv får man egentligen vara?
onsdag 22 maj 2013
Evidens
Tänk om man kunde veta. Vara säker. På vilken behandling som gav bäst resultat på olika typer av ätstörningar. Det hade varit enklare då. Bättre. På alla sätt.
I morgon är det möte med småbarnsteamet. Jag vet att det kommer att prata om Benjamin. Jag tror att man kommer att nämna både Matlaget på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala, nutritionsteamet på barnhabiliteringen Region Skåne och Mun-H-Center på Ågrenska i Göteborg. (Jag tror dock inte att man kommer att nämna Notube i Graz.)
Och så kommer man kanske att välja. Gissa. Var kan vi få bäst hjälp. Problemet är att man inte kan veta. För man har inte kommit så långt i det evidensbaserade arbetet. Det heter så. Evidens. Att vara säker på att man ger den bästa vården, omsorgen eller utbildningen...
Vi kan inte veta. Inte än. Men om alla inblandade går utbildning i ämnet så kommer man att kunna veta. I alla fall bättre än nu.
I morgon är det möte med småbarnsteamet. Jag vet att det kommer att prata om Benjamin. Jag tror att man kommer att nämna både Matlaget på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala, nutritionsteamet på barnhabiliteringen Region Skåne och Mun-H-Center på Ågrenska i Göteborg. (Jag tror dock inte att man kommer att nämna Notube i Graz.)
Och så kommer man kanske att välja. Gissa. Var kan vi få bäst hjälp. Problemet är att man inte kan veta. För man har inte kommit så långt i det evidensbaserade arbetet. Det heter så. Evidens. Att vara säker på att man ger den bästa vården, omsorgen eller utbildningen...
Vi kan inte veta. Inte än. Men om alla inblandade går utbildning i ämnet så kommer man att kunna veta. I alla fall bättre än nu.
Sista anmälningsdag har visserligen varit men jag ska försöka snacka in er;) Sök kursen nu!
tisdag 21 maj 2013
Logopedresan...
För några månader sedan kontaktade jag patientnämnden för att bland annat framföra min kritik mot bristande resurser vad gäller logopeder i vårt landsting. Jag tycker verkligen synd om dem som har denna arbetsmiljö - hör bara:
Det har varit en lång resa, men nu har vi äntligen en logoped där jag faktiskt känner att vi får hjälp. Det finns en logoped som hinner engagera sig och som har möjlighet att ta in helheten, det vill säga både ätstörningen och språkutvecklingen.
Vi har diskuterat insatser både på hemmaplan och bortaplan. Vi har pratat om den storaproblematiken och även fokuserad på de små utvecklingsstegen.
Och kanske viktigast av allt. Idag fick jag en bekräftelse på att ärendet Benjamin inte riktigt blivit hanterat som det skulle! Det kändes viktigt för mig. Då har mina funderingar kring samordning och kontinuitet hos logopedmottagningen inte varit obefogade.
Nu hoppas jag att vi kan gå vidare från där vi står nu och få ett helhetstänk och kontinuitet kring vilken hjälp vi och Benjamin behöver för att lära sig äta och prata.
Vilka dessa är och blir ser jag mycket fram mot att få berätta om framöver!
- Framåt jul 2010 borde en remiss skrivits till en logoped.
- Sommaren 2011 skrevs en remiss till logoped.
- Framåt jul 2011 undrade jag vart remissen tagit vägen...
- I januari 2012 träffade både logoped nummer 1 och logoped nummer 2 och jag undrade över samarbetet och teamarbetet
- Under våren 2012 träffade vi dessutom logoped nummer 1 ett fåtal gånger till med några månaders mellanrum, en kontakt som jag inte var särskilt imponerad över.
- Framåt jul 2012 undrade jag vart kontakten tagit vägen...
- Under våren 2013 fick vi utan förklaring kallelse till fem träffar till logoped nummer 3
- Ett par veckor senare ställde vi in denna behandling eftersom vi blivit kopplade till logoped nummer 4
- Nu har vi träffat logoped nummer 4 tre gånger. Först vid ett inledande möte och så på två tillfällen vid en föräldrautbildning i språkutveckling och kommunikation, nu senast idag.
Det har varit en lång resa, men nu har vi äntligen en logoped där jag faktiskt känner att vi får hjälp. Det finns en logoped som hinner engagera sig och som har möjlighet att ta in helheten, det vill säga både ätstörningen och språkutvecklingen.
Vi har diskuterat insatser både på hemmaplan och bortaplan. Vi har pratat om den storaproblematiken och även fokuserad på de små utvecklingsstegen.
Och kanske viktigast av allt. Idag fick jag en bekräftelse på att ärendet Benjamin inte riktigt blivit hanterat som det skulle! Det kändes viktigt för mig. Då har mina funderingar kring samordning och kontinuitet hos logopedmottagningen inte varit obefogade.
Nu hoppas jag att vi kan gå vidare från där vi står nu och få ett helhetstänk och kontinuitet kring vilken hjälp vi och Benjamin behöver för att lära sig äta och prata.
Vilka dessa är och blir ser jag mycket fram mot att få berätta om framöver!
torsdag 2 maj 2013
Jag hade tänkt att skriva om dagen idag.
Om läkarbesöket; den knaggliga viktuppgången och provtagning av tillväxthormoner.
Om besöket hos logopeden; språkutveckling, tecken som stöd, munstimulering och remisser.
Om mina försöka att förstå vem som gör vad och i vilken ordning.
Om mina försök att vara lite mer offensiv.
Om min dystra känsla efteråt.
Om tröttheten.
Men nu känns det inte längre angeläget. På vägen hem från förskolan träffade vi bekanta vars dotter fått återfall i cancern. Återfall och en annan sort. Innan var det "bara" leukemi. Nu finns det också 7 tumörer i den lilla kroppen. Den lilla kroppen som på måndag ska trasas sönder i ännu en behandling. Den lilla kroppen som inte klarar hur mycket påfrestningar som helst.
Föräldrarna berättar att innan återfallet "var väggen nära". Nu finns det inget mer än trötthet. Bara trötthet. Vi grät tillsammans.
Och hoppet står till en stamcellstransplantation. Men det är 10 olika faktorer som ska stämma för att en transplantation ska ha goda chanser att lyckas. Varken föräldrarna eller lillebrors stamceller stämde med flickans behov. Jag läser om Tobiasregistret. Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller. Funderar på om jag vill och vågar anmäla mig. Tänk om det är just mina stamceller som kan rädda den lilla flickans liv?
Tänk om det är just dina stamceller som kan rädda liv?
Om läkarbesöket; den knaggliga viktuppgången och provtagning av tillväxthormoner.
Om besöket hos logopeden; språkutveckling, tecken som stöd, munstimulering och remisser.
Om mina försöka att förstå vem som gör vad och i vilken ordning.
Om mina försök att vara lite mer offensiv.
Om min dystra känsla efteråt.
Om tröttheten.
Men nu känns det inte längre angeläget. På vägen hem från förskolan träffade vi bekanta vars dotter fått återfall i cancern. Återfall och en annan sort. Innan var det "bara" leukemi. Nu finns det också 7 tumörer i den lilla kroppen. Den lilla kroppen som på måndag ska trasas sönder i ännu en behandling. Den lilla kroppen som inte klarar hur mycket påfrestningar som helst.
Föräldrarna berättar att innan återfallet "var väggen nära". Nu finns det inget mer än trötthet. Bara trötthet. Vi grät tillsammans.
Och hoppet står till en stamcellstransplantation. Men det är 10 olika faktorer som ska stämma för att en transplantation ska ha goda chanser att lyckas. Varken föräldrarna eller lillebrors stamceller stämde med flickans behov. Jag läser om Tobiasregistret. Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller. Funderar på om jag vill och vågar anmäla mig. Tänk om det är just mina stamceller som kan rädda den lilla flickans liv?
Tänk om det är just dina stamceller som kan rädda liv?
onsdag 1 maj 2013
Sköna maj välkommen!
Äntligen kom våren!
Vad vi har längtat!
Idag bytte vi vintermössorna mot solhattarna. Benjamins solhatt från förra sommaren passar fortfarande - huvudomfånget växer inte så det knakar precis... Det gör däremot precis allting annat som vi inspekterat idag; påskliljorna, rabarbern, gräslöken, vitlöken och majsen (!). Och vi njuter i fulla drag.
Sköna maj - du är så innerligt välkommen!!!
 |
| Maj 2013! |
 |
| Maj 2012! |
 |
| Maj 2011! |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)