Nu har jag ägnat dagen åt att samla ihop tankar, skrivit och skickat iväg 4 brev.
Jag har skrivit till logopederna på Folke Bernadotte regionhabilitering och Barnrehab Skåne, de som jag hade kontakt med i våras då jag var uppgiven, arg och bara ville
komma iväg någonstans och få hjälp. Jag har skrivit
att Benjamin äter och
varför!
Jag har avbokat en tid hos Benjamins läkare utan att boka en ny. Jag har skrivit
att Benjamin äter och
varför!
Jag har lämnat synpunkter på de yttranden som gjort angående min anmälan till Socialstyrelsen. Jag har skrivit
att Benjamin äter och
varför!
Det har förstås aldrig varit mitt ansvar att tala om för hela världen
att Benjamin äter och
varför! Men nu känns det som att jag gjort det. Nu har jag gjort mitt. Jag har gjort vad jag kan för att påverka. Nu släpper jag det och går vidare. Nya resor väntar...
Är någon intresserad kan ni läsa brevet till Folke Bernadotte regionhabilitering nedan. De andra breven har i princip samma innehåll... just det;
Att Benjamin äter och
varför!
Hej!
Jag hade kontakt med er i våras, det gällde en remiss för min son, Benjamin. Vi talades vid per telefon ett par gånger...
Jag tänkte att det skulle kunna vara intressant för er med lite återkoppling från en patient ni aldrig ens hann träffa.
Någon remiss skrevs aldrig. Från VG-regionens sida var man inte helt på det klara med att man uttömt alla möjligheter till vård inom regionen. Någonstans på vägen i att argumentera för en remiss till er fick vi kraft att göra något av det bästa, modigaste och mest ansträngande vi gjort i våra liv. Vi slutade att ge Benjamin hans mat....
Redan när Benjamin var 1 år slutade vi att sondmata honom. Ganska snart visade det sig att han istället drack ur nappflaska vad han behövde. Men sedan gick han aldrig vidare mot att äta fast mat. Men den 6 juni 2013 slutade vi att ge Benjamin nappflaskan. Han var då 2 år och 9 månader och hade aldrig någonsin svalt något annat än dryck ur nappflaska. Han fick då endast ett par deciliter dryck om dagen för att han inte skulle bli alltför trött och orkeslös. Efter 8 dagar började han dricka ur en mugg. Efter 10 dagar började han äta! Från att han aldrig någonsin svalt fast föda åt han på en och samma dag 3 digestivekex! Den enda anledningen till att han började äta just då var att vi bröt mönstret av nappflaska och lät honom bli hungrig. (Hade det gällt sondmatning hade jag också skrivit att jag lät honom ta kontrollen och gav honom självständighet, men sonden var för vår del redan borta och glömd vid det här laget). Sedan dess har det gått sakta med säkert framåt med både maten och vikten.
Jag kan på rak arm räkna upp åtminstone 5 andra barn vi varit i kontakt med som börjat äta på detta sätt. Barn vars utgångspunkt var att de sondmatades fullt. Åt inte ett smack. Drack inte ett smack. Barn som nu äter, växer och mår bra.
På er hemsida skriver ni bland annat: "Det är livsviktigt att barnet får i sig tillräckligt med energi och näring samtidigt som man jobbar med att öka barnets intresse för att äta. Vi tror inte att barn börjar äta mer för att man slutar ge sondmat (Att jämställa med nappflaska i vårt fall).
Jag kan naturligtvis inte säga att det som har fungerat för Benjamin fungerar för alla. Men att kategoriskt ta avstånd från en metod som uppenbarligen fungerar på några och som dessutom bygger på vanligt hederligt sunt förnuft kan knappast vara professionellt. Det är inte livsviktigt att få i sig tillräckligt med energi och näring under en kortare period i ett högre syfte. Jag skulle snarare säga tvärtom. Det är livsviktigt att ge sluta sondmata barn som inte längre har någon medicinsk orsak till sondmatningen (förutom att de inte äter...)Den utveckling Benjamin har genomgått sedan han började äta är så stor att till och med det neuro-psykiatriska teamet som utrett honom ville göra en ny bedömning.
Jag minns att vi talade om filosofin och metoden från Notube i våras. Hade vi inte hört talas om detta hade vi förmodligen fortfarande sondmatat vår son. Jag vill genom detta brev uppmuntra er att ompröva era beslut att kategoriskt avvisa denna metod! Jag vet att det finns kunskap och erfarenheter på detta område som behöver sammanställas, dokumenteras, evidensprövas och användas. Gör det!!!
För det är så fantastiskt att se lille Benjamin äta och jag är helt övertygad om att det också finns barn fungerar som honom.
