Dag 329-332

Nu är det snart ett år sedan vi slutade ge Benjamin näringsdryck i nappflaska! På dag 8 började han dricka ur mugg och på dag 10 började han äta. 

Sedan har det gått lite upp och ner men dag103 åt han sin första portion mat, 1 dl pytt-i-panna och på dag 174 började han äta den konsistens dittills varit svårast men som nu är favoriten framför andra, mos och puré. 

Och nu? Ja, den som är intresserad kan ju läsa den matdagbok som vi fört dag 329-332. Den är inskickad till dietist och nu väntar vi på respons. 

Jag hoppas naturligtvis att den ska vara av en sådan karaktär att avsnittet om Benjamin och maten kan anses vara avslutat. Men jag vet inte, jag har under resan tappat bort mitt sunda förnuft vad gäller vad barn borde äta eller inte äta. Den kanske är katastrof. Men... när jag läser noga så tror jag väl inte det. Den största frågan är nog snarare om dietisten anser att Benjamin klarar sig utan näringsdryckerna. Vi får väl se..

Matdagbok

Dag 329

08:00: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 2 msk grädde, 40 gram äpple

10:30: 2 st digestivekex, 4 gram bregott, 50 gram mellanmjölk

12:30: 5 gram rå morot, 18 gram kidneybönor, 6 gram kokt blomkål med ostsås

15:00: 1 st smörgåsrån, 60 gram kladdkaka

17:30: 250 gram risgrynsgröt (gjord på frebini energy naturell), 15 gram smör, 1 dl mellanmjöl, 1 msk socker, 1/5 msk kanel

19:30 70 ml frebini energy fibre vanilj

Dag 330

08:00: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 1/2 msk grädde, 1/2 msk nutrini multifibre naturell, 25 ml vatten

12:30: 5 st kikärtor, 5 st majskorn, 10 st kidneybönor, 16 gram wienerschnitzel, 50 gram kokt potatis, 55 gram potatismos

15:00: 150 gram äpplejuice, 30 gram kladdkaka, 10 gram typ grädde på kladdkakan

19:00: 1 dl mellanmjölk, 1 dl vatten, 58 gram blodpudding, 15 gram digestivekex, 2 gram smör

Dag 331

07:30: 80 gram Semper fullkornsgröt 2 år, 1 msk grädde, 15 gram äpple, 1/2 dl mellanmjölk

09:30: 1/4 dl äpple

11:30: 0,5 dl ris med smör

15:00: 1 st digestivekex, 4 gram kaka, 30 gram gröna ärtor, 6 gram ost

18:00: 220 gram potatismos gjord på nutrini multifiber naturell, 2 msk smör, 20 st kidneybönor

19:30: 40 ml frebini energy fiber vanilj

Dag 332

07:30: 1 dl Semper fullkornsgröt 2 år, 2 msk nutrini naturell, 1,5 tsk solrosfrön, 75 ml vatten

09:30: 1/4 äpple

11:30: 1 dl ris med smör, 1/2 dl fiskpudding, 1 dl standardmjölk

14:00: 82 gram pannkaka (gjord på nutrini multifiber naturell), 1 tsk socker, 1 tsk kanel

17:30: 200 gram rotsakspuré  (gjord på lika delar potatis, kålrot, rotselleri, blomkål, gul lök, morot), 2 msk flytande smör- och rapsolja, 2 msk nutrini multifiber naturell, 2 st kidneybönor, 25 ml vatten, 2 gram choklad (74% kakao)

19:00: 0,5 dl nutrini multifiber choklad

Matdagbok

Under fyra dagar ska vi skriva ner exakt vad och hur mycket Benjamin äter. Matdagbok kallas det.

Syftet är att en dietist ska kunna beräkna energi-och proteinintag samt se om några näringsämnen eventuellt behöver kompletteras. En matdagbok gör det också lättare för dietisten att ge riktade råd.

Bra! Det något diffusa råd vi fick häromsist "mer mat" var ju inte särskilt konstruktivt... Det rådet kastade å enda sidan omkull mig och kunde å andra sidan inte tas på tas på allvar av mig.

Faktum är att det är första gången på flera år som någon frågar exakt vad och hur mycket Benjamin äter. Det är faktiskt ingen som har varit intresserad av det. Inte sedan vi försiktigt undrade om det inte var dags att sluta med sondmatningen för sisådär tre år sedan. När vi då berättade vad han åt självmant fick vi ju veta att det inte var aktuellt att sluta sondmata. Då visste vi fortfarande inte att själva nyckeln till ätandet var att först sluta sondmata...

Egentligen är vi rätt glada över att ingen frågat tidigare. Det gick ju en sommar och nästan en hel höst när Benjamin i stort sett bara år kakor och kex. Det var först när vi slutade att ge honom kakor och kex som han verkligen kom igång med annan mat också (Såklart! Enklaste matematiken för vem som helt men inte för oss...) Och då var ju rätt glada att ingen frågade!

Men nu mäter och väger vi. Varenda gram och milliliter. Vi hade till och med vågen framme på restaurangen i söndags! Vi räknar noga och dokumenterar! Det är faktiskt ganska roligt. Särskilt när man får skriva 250 gram risgrynsgröt!

För liten...

Tveksamt om jag blev så mycket klokare efter gårdagens möte med sjuksköterskan...

En sak blev i alla fall tydlig för mig. Det är inte vikten i förhållande till längden som är problemet för sjukvården. Benjamin är ju inte mager. Han är liten. 88 cm lång och 11 kg tung om jag inte minns fel. Proportionerlig. Kanalparallella vikt- och längdkurvor som ligger på -4 standardavvikelser från genomsnittet. Men det är just själva litenheten som tydligen är problemet.

Somliga barn är stora och andra är små. Jag frågade om inte också små barn ryms inom normalspannet. Svaret jag fick var ett mycket tydligt nej. Att vara så liten (obs - inte mager eller smal) som Benjamin är inte normalt. Det är en avvikelse. Som beror på sjukdom, kromosomförändring, dvärgväxt eller något annat. Att vara 88 cm lång och väga 11 kg vid 3,5 års ålder är alltså inte normal. 

Jaha! Eller möjligen nähä! 

Jag satt där med Benjamin i knät, lyfte upp hans tröja, nöp i hullet och frågade om hon på fullaste allvar kunde använda ett ord som svält.  Jo, det tyckte hon att hon kunde. 

Jag känner att vi har långt kvar innan vi förstår varandra, sjuksköterskan och jag. Hennes resonemang övertygande mig inte. Jag har faktiskt svårt att ta henne på allvar, och hon känner förmodligen av det; hon poängterade nämligen flera gånger att "vi vill ju bara Benjamins bästa!" 

Sådana uttalanden har ingen som helst positiv inverkan på mig, de ter sig tvärtom som lite löjliga. Jag tar det som en självklarhet att hon vill Benjamins bästa. Det ska hon inte ens behöva säga! Jag behöver inte (bara) någon som vill väl, jag behöver någon som kan förklara för mig, jag behöver fakta och forskning. Övertygande resonemang i kombination med lång erfarenhet.

Eller... vad är det jag behöver? Egentligen behöver jag väl att någon som kan sin sak som säger att Benjamin är Benjamin. Att han äter det han behöver äta. Att han, liksom alla andra barn, är självreglerande vad gäller energiintag. Någon som utplånar känslan av skuld och självförebråelse. Någon som med bestämdhet avvisar alla tankar på samband mellan utvecklingsförsening och lågt energi- och näringsintag. 

Att någon som intresserat lyssnar på min berättelse om Benjamin och maten och ger mig lite bekräftelse. Någon som säger att allt är bra som det är. Att vi kan gå vidare nu...

Vattenlek och chokladboll

Vi har varit och badat idag. Benjamin älskar att bada. Han är helt orädd i vattnet och simmar glatt omkring i sina armpuffar som han förlitar sig fullständigt på. Förutom vanligt bad deltar han i en grupp som kombinerar vattenträning med sång och rytmik i en varmvattenbassäng. Han trivs som fisken i vattnet (!) Första gången han var där skrattade han hela tiden.

Man blir hungrig av att bada. Efter två timmars vattenlek vräkte Benjamin i sig en och en halv chokladboll.

Ett barn som kan äta en och en halv chokladboll på en gång -finns det inte anledning att tro att det barnet faktiskt har en förmåga att själv få sig den energi det behöver?

Ett barn som överhuvudtaget orkar hålla igång som Benjamin gör i vattnet i två timmar - är det inte lite galet att ens tänka tanken att det barnets hjärna skulle kunna skadas av för lågt energiintag?

På måndag ska vi träffa sjuksköterskan igen. Jag tror inte att vi kan visa upp några brantare längd-och viktkurvor än förra gången. Men vi kan trots allt fortfarande visa upp ett barn som äter!

Tillbaka till ruta 2

Jag skäms över vårt beteende. Jag vet att vi gör fel. Vi trugar, hotar, lockar, tvingar, häller litervis med smör och grädde i maten och erbjuder näringsdryck i parti och minut. Benjamin reagerar genom att överhuvudtaget inte sitta med vid våra måltider och genom att... inte äta. Såklart. 

Jag vet precis när vi hamnade här! Det var dagen efter mötet med den sjuka sköterskan. Precis då förvandlades Benjamins matsituation från ett lustfyllt ätande till ångestladdade panikåtgärder. 

Jag trodde att vi hade kommit längre. Jag trodde att våra tillkämpade insikter i vad gäller Benjamin och maten skulle stå pall för lite mer. Men inte...

Det räckte med ett möte med en sjuk sköterska för att rasera allt. Allt som vi byggt upp under många månader. Vi är tillbaka på ruta 2 vilket betyder att Benjamin visserligen stoppar mat i munnen men i allt väsentligt livnär sig enbart på näringsdryck. 

Så skört var det! Så lite behövdes för att få våra måltider att förvandlas till ett inferno av ångest. Eller lite och lite förresten.... Ett indirekt hot om att Benjamins utveckling kommer att påverkas negativt på grund av för lågt näringsintag. Det kan väl få den starkaste på fall eller?

Hon tryckte på den allra mest ömma punkten. Frågan som jag å ena sidan kan bortfärda som ohållbar men å andra sidan får mig att skaka inuti. Frågan som jag värjer mig mot för att ingen kan eller vill ge något tydligt svar. Frågan som rör sambandet mellan näringsintag och utveckling...

Har Benjamins hjärna i något skede, tidigare eller nu, tagit skada av att han får i sig för lite näring?

Läkartidningen - Varför äter inte barnet?

I veckan har en intressant artikel publicerats i läkartidningen. En av författarna är Ingalill Eek, logoped på Folke Bernadotte regionhabilitering. Jag har läst allt som Ingalill skrivit och som finns tillgängligt i folkbiblioteken, jag har däremot inte läst någon vetenskaplig publikation tidigare.

Jag och Ingalill är inte överens när det kommer till möjligheterna till sondavvänjning. Det är mycket tydligt bara genom hur Ingalill benämner det som jag kallar sondavvänjning: "Att stressa systemet, dra ner på näringen för att öka hunger."

Stressa systemet. Ja, Ingalill - det är det vi gör, vi som nu gläds över att våra barn äter och njuter av mat! Vi har stressat systemet under en kort period och vunnit något som var oändligt mycket mer värt - ett barn som äter.

Verkligen tråkigt att du Ingalill inte kan eller vill se att sondavvänjning faktiskt kan fungera. Åh vad jag önskar att du kunde kliva ner lite från barrikaderna. Vi behöver ju dig och dina erfarenheter, dina kunskap och behandlingsmetoder. Vi behöver kombinera dessa med det vi kallar sondavvänjning.

Nu skriver jag i affekt. Jag har precis fått syn på artikeln. Skriver av mig de tankar som kommer  överst när jag ögnar igenom artikeln. Jag ska ta mig tid att läsa artikeln mer ordentligt, det lovar jag!

För egentligen är jag väldigt glad över att problematiken uppmärksammas. Jag vet att jag genom artikeln kommer att närma mig ett svar på frågan som jag haft i mitt hjärta och i mitt huvud alltsedan den där första timmen på BB då jag instinktivt kände att något inte stämde med hans beteende vid mitt bröst.

Frågan är enkel men svaret som ni söker efter är svårt: Varför äter inte barnet?

Onyanserat!

Jag tycker själv att jag brukar skriva ganska nyanserat. Försöker ha flera perspektiv, se saker från den andres synvinkel, vara lite lagom diplomatisk, förstående och just... nyanserad.

Men när jag tänker på mötet med den sjuka sköterskan (ni hör redan med den benämningen är jag ute på hal is...) häromdagen så finns det ingen möjlighet att vara nyanserad. Jag tycker det mesta hon sa var ganska korkat och jag tänker nu vräka ur mig all min irritation över henne.

Min ursäkt för att kunna göra det är att jag inte själv var med på mötet häromdagen. Jag har aldrig träffat sköterskan, har ingen relation till henne, hoppas att jag aldrig kommer att träffa henne (vilket jag högst sannolikt kommer att göra) Det var dessutom första gången som denna sköterska träffade Benjamin, hon visste inget om hans långa resa och fantastiska utveckling. Det ursäktar henne inte, 
ger henne bara ett alltmer pinsamt skimmer. Frågan är väl vem som är mest onyanserad förresten.... Jag eller den sjuka sköterskan....

Benjamin vägde alltså 11 kg (med kläder och blöja på) vilket innebär att han viker av nedåt från sin kurva därnere på - 4 standardavvikelser någonstans. På detta reagerade hon så här:

• "Han väger för lite!" sa hon när hon såg viktkurvan. Tittade du möjligen på på Benjamin också? Om du gjort det hade du sett hur fin och välproportionerlig han är. Finlemmad och liten. Små händer, små fötter, litet huvud, allt är litet. Precis som viktkurvan. Men inte ett dugg mager faktiskt!

• Han är pigg och har mycket energi berättade pappaB som var med vid besöket. "Även hjärnan behöver energi för att utvecklas" sa sköterskan då. Exakt vad  du menade med det? Insinuerade du att Benjamin är sen i utvecklingen för att han fått för lite mat? Förstår du vad du säger? Har du belägg för vad du säger? Finns det någon forskning som visar på att hjärnan kan ta skada av för lite näring utan att barnet först bli trött, magert och utmärglat? Jag vill i så fall väldigt gärna veta det!

• "Att ingen har reagerat tidigare. Att det fått gå så långt!" Ja, kära du! Reagerat är just vad vi gjort! Eftersom ingen av dina kollegor trodde på att han kunde äta tillräckligt själv så fick vi själva tro på det. När varken du eller dina kollegor reagerar på barn att barn tvångsmatas tills de kräks så är det väl tur att vi är några som börjat göra det. Det enda som händer när du uttrycker dig som du gör är att vi får dåligt självförtroende och i värsta fall börjar tvivla på vårt barns förmåga. Det är just för att vi inte låtit någon reagera på vikten som vi har kommit så här långt!

• Sköterskan jämförde Benjamin med lillasyster och kommenterat hennes runda, välmående kinder. Jag kan bara upplysa om att lillasyster är två år! Hon har sitt bebishull kvar! Tjocka lår och putande mage. Om du inte visste det så är överviktiga barn ett större problem än undernärda i vårt land. Hade du verkligen varit nöjd om Benjamin sett ut som hon?

• Sköterskan passade på att slå ett slag för näringsdryckerna, dem kan Benjamin inte få för mycket av? Nähä? Inte? Om du hade velat veta lite mer om Benjamins bakgrund så hade du kanske uttryckt dig lite annorlunda. Det var när vi slutade ge dem som han började äta mat. Sterila näringsdrycker i all ära men vad är det mot potatis och äpple som är Benjamins favoriter just nu!

• De är så bra de där näringsdryckerna, inte bara för det höga energiinnehållet utan även för alla spårämnen som kan vara svåra att få sig genom vanlig mat. Tack för omsorgen! Men vad händer med alla andra stackars normalätande barn som mest äter pasta. Vad ska det bli av dem utan alla spårämnen. Jag bara undrar...

• Och du! Att överhuvudtaget föreslå knapp på magen som ett alternativt är så dumt att jag inte kan ta det på allvar. Jag undrar faktiskt om det ens finns någon läkare som skulle göra det, sätta knapp på ett barn som äter massa mat. Du försökte förklara hur smidigt det är med knapp, att det är så praktiskt att kunna fylla på lite extra mat där. Så urbota dumt! Försök med någon annan - eller förresten gör inte det!

Det enda konstruktiva vi fick med oss från mötet var att blanda i mer fett i maten och vara noga med fem mål mat om dagen, ordentliga mellanmål alltså både på förmiddagen och eftermiddagen. Och visst, tror du att det hjälper så visst! Vi ger det en chans.

Sjuk sköterska

Igår kväll satt jag och skrev några uppmuntrande inlägg till föräldrar som kämpar för att deras barn ska äta. "Fixera er inte vid vikten" "Skit i dietistens mängdberäkningar" "Gå på er magkänsla" och "Se det positiva". Ungefär så var kontentan i det jag skrev. Jag log lite för mig själv och tänkte att jag lät som värsta positiva No-tube-optimisten. Stark. Säker. Övertygad.  Det var igår det!

Ikväll är jag istället mest skör och osäker. Rädd och ledsen. Orolig. Istället för att somna gott far de lösryckta tankarna istället runt i mitt huvud; "Vikten står stilla", "Förvånad över att ingen reagerat tidigare", "Även hjärnan behöver energi för att utvecklas..."

Hon nämnde till och med knapp på magen. Sjuksköterskan som träffade Benjamin idag...

Tack sjukvården! Ni har lyckats skapa osäkerhet, oro och ångest. Hos en mamma som har ett barn som faktiskt äter!

Jävla skit!!!

Tack att jag fick skriva av mig. Nu ska jag försöka sova igen. God natt!

På kanelen

- Eh, det verkar som han tycker om kanel, säger storasyster.

Under några obevakade ögonblick har Benjamin hällt ut halva kanelburken på bordet. När jag vänder mig om sitter han där och slickar i sig. Kanel på de små fingrarna och kanel på händerna. Kanel i ansiktet och kanel i håret. Kanel på bordet och kanel på golvet. Massor av kanel i munnen!

Min spontana reaktion blir "Nej, Benjamin! Vad gör du?" Jag suckar tungt, låter arg och känner att tålamodet inte är särskilt stort. Det finns tillräckligt mycket att städa ändå.. "Sluta! Kanelen ska vara i burken eller på tallriken Benjamin!"

Och i samma stund som jag rycker kanelburken från honom inser jag vilka enorma steg vi tagit tillsammans! Om samma sak inträffat för ett år sedan hade jag jublat! Det var ju detta jag drömde om, det var detta jag längtade efter! Att Benjamin skulle stoppa kanel i munnen var för ett år sedan en omöjlighet. Jag kunde inte ens förställa mig hur det skulle se ut...

Men nu, nu blir jag arg! När han utforskar maten. Det var liksom lite väl kreativt det här med kanelen. För ett år sedan dukade vi upp play-picnicks på golvet. Play-picknicks där enda syftet var att utforska maten. Det var kladdigt mina vänner. Den som inte står ut med kladd kan knappast göra den resan som vi har gjort!

Så, det där med kanelen blev snabbt gömt och förlåtet! Det var faktiskt en härligt insikt att göra, att jag reagerar helt adekvat på Benjamins kladd...

Fast det där sista är en sanning med modifikation. Hade någon av Benjamins systrar gjort likadant hade jag blivit mycket, mycket mer arg!

Emil äter!

Åsa är mamma till Emil. Emil är lika gammal som Benjamin och har precis börjat äta! Åsa och jag har aldrig träffats eller pratat med varandra. Men det känns ändå nästa som jag känner henne...

Jag anar nämligen den oro, den frustration och den uppgivenhet som Åsa måste känt när Emil bara tog nappflaskan. Jag beundrar Åsas mod och beslutsamhet som gjort att Emil har börjat äta, för jag vet hur svårt det är! Jag delar den glädje som Åsa känner nu när Emil har börjat äta. Jag är också snudd på avundsjuk över att Åsa just nu får uppleva de magiska stunder när ett barn börjar äta, de ögonblicken är obeskrivliga! Och så känner jag mig så tacksam över att jag har fått vara med och inspirerat Åsa!

I gruppen knapphålet på Facebook skriver Åsa följande:

Måste ju bara berätta att nu har det hänt, det som jag trodde var omöjligt och kämpat för i 3 års tid. Nu äter vår son, Emil 3½ år gammal. Ja, han äter inga mängder och inget segt eller svårtuggat. Men han äter, tack vare er här inne med alla super tips och framför allt vår förebild Benjamin och hans mamma. Tack! Här hemma har vi en kille som älskar smörgås numera!


Grattis Åsa och lycka till!!