måndag 29 april 2013

Att normalisera det onormala

Det var längesedan sist!

Funderar på varför jag inte skrivit. Den bästa förklaringen är väl att jag haft (lite för) mycket annat för mig. Men det finns nog en förklaring till. Den förklaringen är att jag inte länge engageras så mycket av Benjamins icke-ätande. Jag har normaliserat det onormala. Tänker inte så mycket på att han inte äter. Det kan ju låta skönt på ett sätt. Men ack så förödande på ett annat. För ju mer vi normaliserar desto mindre troligt att han börjar äta. Och ju mer vi normaliserar desto längre tid lär det ta för oss att få adekvat hjälp.

Jag träffade goda vänner nyligen, vänner som genom sina yrken är väl förtrogna med det svenska sjukvårdssystemet. Mina vänner lärde mig ett och annat. Mina vänner lärde mig till exempel att jag är lite för godtrogen, snäll och naiv. "Ni är Benjamins advokater!" sa de bland annat. Och strängt sa dom det;) Ni kan inte påverka medicinska bedömningar men ni kan påverka tidsaspekterna och remissförfarandet och ni kan påverka vilken hjälp Benjamin får!

Om inte vi signalerar det fullständigt onormala med en 2,5 åring som inte äter så lär ingen annan göra det heller. Om inte vi påpekar det faktum att Benjamin behöver hjälp så lär vi inte få någon hjälp heller. Så sa dom. Mina kloka vänner.

Så jag gjorde min läxa, jag ringde Folke Bernadotte regionhabilitering och frågade om remissen hade kommit. Jag fick förvisso ett mycket vänligt bemötande och svar på alla mina frågor men någon remiss hade de inte mottagit. Och det är för närvarande kö till oktober. Oktober. Då är Benjamin drygt 3 år... 

Så då ringde jag till barnneurologen i småbarnsteamet. Han som för drygt en månad sedan sa att en remiss till Folke Bernadotte mest var en formalitet. Eller till sjuksköterskan i teamet rättare sagt. Han sa att remissen låg på verksamhetschefens bord och verksamhetschefen hade han, ärligt talat, knappt sett den senaste månaden. 

Då försökte jag vara så offensiv jag kunde. Det gick väl sådär. Jag är inte så offensiv av mig. Men jag tyckte i alla fall att jag var tydlig med att den där remissen inte kunde ligga där och vänta när det är ett halvårs kö i nästa ände. Jag ska ringa igen!

På torsdag ska vi träffa läkare barnläkaren som skrev remissen till småbarnsteamet. Sedan ska vi träffa logopeden. På två olika sjukhus på två olika orter.... Jag ska försöka ha min kloka vänners ord med mig och vara lite offensiv.

Lite mer offensiv och lite mindre naiv. Jag tror att jag håller på att lära mig något viktigt...



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar