Igår kom ett brev. Idag blev det ett låååångt samtal med logoped nr 2 på Mun-H-Center på förmiddagen och ett låååångt samtal med logoped nr 4 på eftermiddagen.
Lite klokare har jag nog blivit. På vad vi vill. På vad vi tror är det bästa.
Vi kunde snabbt konstatera att det inte finns några resurser som kan jämföras med Folke Bernadottehemmet i vår region. Mun-H-Center har i alla fall inte de resurserna och den kompetensen. Vi kommer att kontakta läkaren och meddela att vi vill ha en remiss till Folke Bernadottehemmet nu! Vi behöver de två veckornas intensiva fokusering på Benjamins och vårt förhållningssätt till maten och ätandet tillsammans med den samlade kompetens och erfarenhet som finns där.
Vi tror samtidigt att Benjamin behöver en tuff men bestämd knuff i rätt riktning. Knuffen heter flaskavvänjning och metoden kommer från Notube, Graz och liknar metoden för sondavvänjning. Varken vi eller logoped nu 2 (som för övrigt har varit i Graz tillsammans med en patient) tror att Folke Bernadotte kan hjälpa oss med detta. De arbetar inte på det sättet. Det är det förresten få i Sverige som gör. Det råder en "nolltolerans mot malnutrition" inom sjukvården.
Så; vad återstår. Vi tänker allt från en flaskavvänjning på egen hand här hemma till en vistelse i Graz. Och allt däremellan. Vilket skulle kunna innebära någon slags kontakt med Bvc, regionhabilitering, nutritionsteam på det stora sjukhuset eller barnmottagning på det mellanstora sjukhuset...
Dessutom tror jag att jag behöver kontakta till Bvc-psykologen igen för att be om några samtal för egen del. Min hjärna har fastnat den vinkelvolt som ovanstående reonemang innebär. Dessutom är jag både trött, arg, ledsen och rädd i en kombination som jag inte begriper mig på, lika lite som jag begriper mig på vad Benjamin själv vill...
Att du erkänner för dig själv (och andra) att du är rädd är det bästa av allt du kan göra! Därför tror jag att det kommer att gå bra för dig! När vi träffades första gången uppe på Berget sommaren -01 var jag ett ynkligt litet smul som var rädd att människor skulle göra mig illa. Berget var förstås rätt plats för att hjälpa mig då. Tillit växte fram, om än långsamt, och jag var på väg mot något bättre efter en rörig barndom. Det bästa som hände den sommaren var i alla fall att jag kunde stå för att jag var rädd! Kram, Karin
SvaraRaderaMen... du är ju en av de modigaste jag känner!!!
RaderaFast vi inte känner varandra så väl!
Antar att det lite modigt att visa att man är rädd;)
RaderaOch själv tror man att man är så genomskinlig...
RaderaTa all hjälp du kan! Jag har regelbundet pratat med en psykolog i epilepsiteamet sedan min det för tre år sedan stod klart att vår dotter (då fem) har epilepsi efter en hjärninflammation året innan. De samtalen lättar och stärker, hjälper mig att sortera mina tankar och känslor och att fungera lite till.
SvaraRaderaJag känner så väl igen mig i ditt förra inlägg och instämmer ilsket i frustrationen över att behöva driva allting själv, att aldrig kunna förlita sig på att E:s "ärende" rullar på av sig själv. Det frestar på, oron för anfallen nu, för medicinerna och deras biverkningar och påverkan och för hur framtiden ska bli och så svårigheterna och problemen som måste övervinnas och hanteras för att vardagen ska bli hanterbar, och helst lite rolig ;)och alla samtal..., med lärare, rektor, neurolog, apotek, psykolog m.fl., utredningar och (brist på) handlingsplaner. Det tog ett tag innan vi förstod att det är vi föräldrar som måste vara motorn i allt detta.
Det är svårt att hinna med och räcka till för resten av livet - lillebror, mitt eget arbete, vänner och hemmet. Suck, stön, pust och en och annan tår - och så mitt i allt: en stor stolthet och en oändlig glädje över min fina, kloka kämparflicka och hennes fantastiskt fina lillebror!
Kram Christina
Ja, precis så är det ! Mitt i allt en stor stolthet och oändlig glädje! Skönt faktiskt att höra att det är fler som inte fattat direkt att man själv måste vara motorn....
Radera