måndag 11 mars 2013

Vart är vi på väg?

Det är ganska precis ett år sedan jag skrev inlägget om utvecklingen. Om hur tanken överföll mig. Tanken att Benjamin skulle vara utvecklingsstörd. Nu har vi levt med den tanken i ett år. Jag skulle kunna skriva hyllmetrar om hur det har varit att leva med den tanken.

Jag fick en länk till en text från en vän, då för ett år sedan. Jag läser den ibland. Och gråter varje gång

Nu är jag redo att dela med mig: 

 "När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"


"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.


Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."


Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda."
  

Vi vet inte. Det kommer troligen ta flera år innan vi vet. Men vi anar att vi kanske inte riktigt är på väg mot Italien...


5 kommentarer:

  1. Tack för dina tänkvärda ord Sofia!
    Kram, Maria Nord

    SvaraRadera
  2. Ingrid Hoelstad11 mars 2013 kl. 22:03

    Åh, vad vackert. Och smärtande.
    Jag tänker på några ord som följt mig genom alla våra härliga, svåra, smärtsamma, tårfyllda, lyckade, panikkantade, upplevelserika och livsbejakande resor:

    "Life starts at the end of your comfortzone"

    Det gör ont att ha ett stort hjärta. Det har du. Och det är värt allt.
    Kram Ingrid

    SvaraRadera
  3. Och precis så där är det väl egentligen med många områden i livet.. att man får ändra riktning mot vad man tänkt sig. <3 / Maria

    SvaraRadera
  4. Jag känner igen mig själv i mycket av det du skriver om. Min fina söta pojke har trakeomalaci och stora problem med maten. Var väldigt glad när jag hittade ditt blogg imorse, har läst en del men inte allt. Synd att jag inte såg det tidigare, har alltid letat efter något som hade med trakeomalaci att göra, inte laryngomalaci. Hade varit till stor hjälp att läsa om någon annan i liknande situation. Har hittills känt mig oerhört ensam i allt.

    Jag känner igen mig i båda av de stora funderingar du har kring Benjamin, alltså matningssvårigheter och hans utveckling.

    Min Nicolas är 21 månad gammal och till skillnad från er, har vi inte matat honom med sond i någon större utsträckning. Endast vid några få tillfällen (några veckor då och då) när han varit inlagd p.g.a. dålig viktuppgång och allmänt dåligt tillstånd under de första månaderna i hans liv. Jag har nämligen kämpat/kämpar dag och natt för att få i honom mat på alla möjliga sätt. Det var vad all vår existens handlade om, att få i honom mat! Ändå har han utvecklat (eller har alltid haft) en enorm matovilja. Nicolas äter inte själv. Det är bara jag som kan mata honom med mosad mat, en långsam och plågsam procedur. Han håller inte ens sin flaska som han många gånger dricker gärna ur. Han har ALDRIG själv stoppat sin napp i munnen! Det måste man göra åt honom.

    Det jag vill säga här är också en reaktion på det du skrev i ett tidigare inlägg om dina skuldkänslor när det gäller Benjamins sondmatning och hur det känns vara ditt fel att han inte vill äta själv. Det är INTE ditt fel. Det är laryngomalacins fel. Att inte sondmata Nicolas hjälpte inte mycket, som du ser.

    Det finns så mycket mer att skriva om vad som har hänt i Nicolas korta liv och det kanske jag kommer att göra senare, men nu ville jag äntligen kommentera det du skrev om Benjamins utveckling. Det du skrev för ett år sen när Benjamin var 18 månader gammal om vad han kunde prestera då, är skrämmande likt hur Nicolas beter sig idag. Till och med att han inte vill vända sig om varje gång man kallar på honom och ofta undviker ögonkontakt. Jag känner igen mig själv i dina funderingar, tankar och känslor, MEN ändå, försöker jag att inte tro på att det handlar om utvecklingsstörning. När jag tänker logiskt, ser jag ett klart samband mellan svårigheter med mat och utveckling.

    Att inte kunna följa en av de väsentligaste och mest vitala impulser i livet som att vilja äta själv och njuta av maten under en så viktig period i livet, MÅSTE påverka en människas utveckling. Jag tror inte att det är tvärtom, att de inte äter p.g.a. utvecklingsstörning. Återigen tror jag att det är p.g.a. laryngomalacin/trakeomalacin som de inte hänger med och följer de "normala" milstolparna. Att vilja använda sina händer för att föra fram maten i munnen tror jag triggar igång andra processer hos barn, som att vilja peka, visa saker, rita, hämta och ge o.s.v. Barn som inte äter måste hitta andra vägar, vilket helt enkelt tar längre tid.

    Jag har inte hittat någon forskning om just hur och på vilket sätt ätandet påverkar barns utveckling, men har på flera ställen läst om att den psykomotoriska utvecklingen kan hämmas hos barn med problem med matintag. Och om så är fallet, vad gör man för att bäst hjälpa våra barn? Önskar någon kunde komma med några konkreta svar...

    Diana

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Diana och tack för din kommentar!

      Jag får många tankar när jag läser det du skriver... vad som är orsak och verkan vad gäller utvecklingen och maten till exempel. När jag läser om er kamp med maten kan inte heller låta bli att tänka på detta inlägget från en bloggarkompis http://fridafilur.blogspot.se/2012/02/tips-rad-formaningar.html. Med all respekt för att ni säkert redan prövat allt!

      Jag hoppas verkligen att det kommer att lossna för Nicolas och maten. Jag önskar också att du inte skulle behöva känna dig så ensam. Kanske kan du få lite stöd och tips i gruppen på facebook som heter "knapphålet". En grupp för oss som vill tro att våra barn kan äta själva. En grupp där vi jublar åt barn som ätit några pop-corn. En grupp där vi älskar onyttligheter med många tomma kalorier.

      Kämpa på och hör gärna av dig igen!
      Kram Sofia

      Radera