Den genomsnittliga energinivån i huset har väl varit tämligen normal idag. Bara väldigt ojämnt fördelad!!!
Benjamin piggnade till så fort han fick en rejäl vällingportion igår eftermiddag. Frida är pigg och glad och pratar oavbrutet som vanligt. Två kvällar i rad har jag och barnen krypit ner i dubbelsängen innnan kl 19. Frida har härjat runt och byggt kojor i sängen medan jag och Benjamin somnat. Till sist har hon väl tröttnat och när jag vaknat framåt 19:30 (inlindad och överbyggd av diverse kuddar och täcken och gosedjur som inte fanns där när jag somnade) hittar jag henne sovande, även hon omgiven av täcken och kuddar och gosedjur i något hörn av sängen. Man kan fråga sig vem det är som nattat vem...Sen har hon ialla fall sovit mer än 12 timmar /natt och således varit på strålande humör på dagarna.
Strålande humör är däremot långt ifrån mitt och Bosses allmäntillstånd. Vi har bokstavligen turats om att sova idag. Bosse kräks och skyller på den dagsgamla pizzan han åt i går. Jag funderar på hur mycket som är psykosomatiskt. Jag vankar omkring som en zombie av trötthet. Under gårdagskvällens väldigt opretentiösa dockteater som jag och Frida ibland roar oss med efter kvällsmaten noterade jag hur mina repliker långsamt övergick i ett osammanhängande svammel av obegripligheter. Jag höll alltså på att somna mitt under föreställningen!
Det är naturligtvis fredagens sjukhusbesök, och hela den gångna veckan, som dränerat oss på all energi. Det började i "mätrummet". Vi drog båda efter andan när vågen visade 7255 g. Så pass att sköterskan, som inte var insatt i patientens situation, kommenterade vår reaktion med något i stil med. "Oj, det var visst inte så positivt." Nä,det var det ju inte. 7255 gram är 675 gram mindre än utgångsvikten när vi slutade sondmata. Och 255 gram från Notubes generellt vikt-positiva nedre gräns. Och då ska man veta att de inte fäster så stor uppmärksamhet vid viktnedgång och accepterar ganska mycket av den varan. Det ingår liksom i deras koncept.
När jag satte på blöjan efter vägningen lade jag märke till att de där självhäftande flikarna som man fäster blöjan med gick omlott...
Läkaren var naturligtvis bekymrad. Hon rekommenderade starkt att vi gav honom så mycket han ville av flaskan. Helst direkt. Och skulle han få magsjuka eller feber nu så måste vi komma in akut. Vi pratade om mycket annat också; om saltbalanser (som såg bra ut), om viktkurvor, om undersökningar och utvecklingsstörningar, om remissen till logopedmottagningen, om vårdgarantin (som nyss nämnda mottagning inte hållit), om stående läkarintyg från föräkringskassan för tillfällig föräldrapennig, om förväntnignar och besvikelser. Och om handlingsplan på kort och lång sikt. Om flaskmatning, om sondmatning och om knappen. Operationen som ligger där på Sahlgrenska och vilar....
Så träffade vi en sköterska som vi kommer att ha mer kontakt med framöver. Ett möte som till en början kändes helt fel (= knappmatning är minsann ett riktigt bra alternativ!) men som efterhand vände till något mer positivt. (=det kanske kommer att gå vägen med bara flaskan i alla fall.)
Vid det här laget var vi rejält trötta. Båda hade dessutom glömt plånbok så nån fika kunde vi inte heller unna oss. På väg ut från barnmottagningen vinkade vi på läkaren och sköterskan genom ett fönster. "Undrar hur snacket om oss går nu?" funderade Bosse.
Väl hemma skrev vi direkt till Notube och lät datorn stå på för att hysteriskt ofta kolla om det kommit något svar. "I think we should give him a brake to catch up with energy and motivation!! This would also push his weight up again, so I suggest to give him a full weekend of as many bottles again as he likes and then we discuss how we can support alternative feeding techniques for him."
Så vi fortsätter tillbringa helgen med att äta, vila och tänka. Nästa inlägg kommer att handla om strategier. Om funderingar kring ätovilja och sondberoende, om metoden från Notube, om flaskmatning, om viktkurvor och kalorier. Om tankar som surrar och val som måste göras och beslut som måste fattas.
Till dess kan den som vill roa sig med att se på när Benjamin roar sig med risgrynsgröt. http://youtu.be/vtUZApNfBik
Den som dessutom orkar vara lagd åt det positiva hållet kan ju notera att fingrarna med risgrynsgröt faktiskt åker in i munnen!
Tittar på klippet med risgrynsgröten och konstaterar att om manbara jämför det med klippet som är dryg en månad gammalt så har det i alla fall hänt något.
SvaraRaderaÖnskar jag kunde göra något för er.
Fortsätter be.
/Mia