Varning! Den som vill ha positiv läsning som sjuder av optimism och framtidstro slutar läsa nu!
Hur jag än vänder och vrider på situationen just nu kan jag inte hitta nåt positivt. Jo, en positiv sak hände idag. Fast efter en stund vändes även det till ett nederlag...
Försök inte muntra upp mig med att "varje dag" och "hela Benjamin" ett mirakel. Det går jag nämligen inte med på just nu! Jag har bestämt mig för spy ut all min ångest! Och jag har redan varnat dig som fortfarande läser; du får skylla dig själv om du tycker jag är för negativ och saknar perspektiv och bla bla bla...
"Idag behöver jag och Benjamin ett mirakel. Minst!" Så uppdaterade jag min status på facebook vid 8-tiden i morse. Då hade jag varit vaken i 3 timmar och försökt hitta ett förhållningssätt till en gnällig och trött Benjamin.
Jag hade hoppats på ett mirakel! Jag hade hoppats att idag få se ett litet, litet tecken på förändring! En aldrig så liten brödsmula in i munnen eller ett aldrig så litet leende efter en aldrig så liten förnimmelse av smaken av smör-socker-mjölkmixen på den lilla läppen som idag har putat av missnöje mer än någonsin tidigare.
Benjamin har nu varit på nån slags svältdiet i 6 dagar. Syftet är att "try to support the development of self regulated eating skills to help him make the necessary transition to age appropriate eating behavior."
I dagens långa rapport till Notube beskriver jag en trött liten håglås pojke som tappat energi och glädje samt även intresse och nyfikenhet på mat. Han är inte längre det minsta intresserad av ett ens leka med mat. Idag har han sovit eller slumrat till 4 gånger under dagen och somnade av utmattning i min famn strax innan 19, utan napp och utan att gnälla eller gny.
Vi har ingen aning om hur lång tid detta kommer att ta. Vi har ingen aning om hur länge vi ska behöva i denna trånga lilla instängda värld av lika lönlösa som krampaktiga försök att förmedla en positiv inställning till mat. (Ni hör hur illa det rimmar! Krampaktigt förmedla något positivt...)
I morgon kl 09:00 ska vi träffa läkaren här i Sverige. Tänk dig själv att vara medicinskt ansvarig för ett barn och höra följande: "Ja, alltså han ju tappat 7 % viktmässigt och jo, han är kanske lite trött, slö och håglös, nja, nej vi ser inga tendenser på att han kommer att börja äta snart, inga beteendeförändingar hittills. Hur länge vi ska fortsätta? Eh.. det vet vi väl inte riktigt... Men jo, vi tror väl kanske eventuellt på att det kommer att gå vägen detta. Eller ja, vi hoppas i alla fall."
Behöver jag tillägga att jag inte ser fram mot morgondagen? Hade betydligt hellre varit på den inspirerande föreläsningen på jobbet! Hade betydligt hellre varit ungefär pecis var som helst utom där... Dessutom har vårt högkostnadskydd för sjukresor gått ut så vi kan inte kvittera ut några pengar som plåster på såren;)
Men vad är egentligen det värsta som kan hända? Kanske du - som trots upprepade varningar - fortsätter att läsa detta tänker. Är det så illa att återuppta sondmatningen? Ja, det är det! Att sondmata ett barn som
1) Inte har någon medicinsk anledning till att sondmatas...
2) Uppenbarligen inte mår bra av det...
3) Ändå inte går upp särskilt mycket i vikt av sondmatningen...
är inte bara illa. Det är att ta ifrån Benjamin hans mänskliga rättighet till ett fritt och självständigt liv!
Vad var det som var positivt då? Jo, jag hade precis börjat fundera på när Benjamin egentligen bajsade senast och frågade min vän barnsjuksköterskan (som för övrigt pysslade om mig hela dagen - tack Johanna - dagen hade varit betydligt mer miserabel utan ert sällskap) om det kunde vara ett problem i sig, att inte bajsa alltså. När jag känner den omisskännliga doften... Fattade först inte att det var Benjamin eftersom jag inte bytt bajsbjöja på länge, sedan bytte jag med glädje. I bilen på vägen hem inser jag vidden av denna bajsblöja. Den innebär en ännu lägre vikt på sjukhusvågen imorgon. Vad väger bajset? 50 g? 100 g? Att subtraheras till de ynka 7425 som Bvc-vågen visade i tisdags. Gram som kanske kommer ha ett direkt samband med läkarens inställning till det här... experimentet?
Men... vem vet... ett mirakel kanske sker imorgon?
Är du kvar? Tack för att du lyssnat! Nu har jag skrivit av mig tillräckligt mycket elände för att förhoppningsvis hålla mina känslor och tankar i någorlunda balanserat skick ett tag till.
Skriv bara skriv! Det är det bloggen är till för. Jag läste hela vägen igenom och tyckte bara det var skönt att läsa din reaktion. Som är så fullständigt normal. Pys ut med jämna mellanrum, annars kommer det absolut inte gå.
SvaraRaderaJag är kvar, jag har läst.
SvaraRaderaJag känner din oro, frustration, ångest och det är orättvist, tråkigt, sorgligt allt i en enda röra.
Jag kan förstå och känna med dig som mamma men kan aldrig komma i närheten av vad du och Bosse går igenom just nu.
Hoppas ändå på Mirakel och att morgondagen kommer med något positivt.
Kram Rose
Hej Sofia. Jag orkade läsa till slut, kan kanske föreställa mig, nästan, hur det känns. Har ett barnbarn som troddes vara glutenintolerant, fast det var det inte, han bara ville inte äta. Vägrade nästan allt, men inte riktigt. Han har i princip levt på specialkomponerad "välling", började smaka lite lite annat på dagis, men får fortfarande påfyllnad med flaska. Han har fyllt 7 och går i första klass, smal som en blomsterpinne, men glad och pigg. Hans pappa säger att han har kunnat utvinna energi ur vatten. Inte som Benjamin, nej, nej, jag vet. Men ändå ett tecken på att livet är segt, det utvecklas på något konstigt sätt. Kram!
SvaraRaderaHej igen. Jag skrev nyss, berörd av din upprördhet och utan att ha läst hela er historia. Det har jag gjort nu och tycker att det inte är så illa som det lät först (förlåt!), se min tidigare kommentar. Mot bakgrund av det jag skrev förstår jag inte riktigt varför Benjamin inte kan få "leva på flaska"? Det som är i den kan berikas med mycket som han behöver, vitaminer och bra fett - det är så mitt barnbarn vuxit upp. Han har hela tiden valt mycket noga och lite, och som sagt, fyller fortfarande på med specialflaska - vid 7 års ålder! Jag antar att Benjamins svältkost är avsedd att få honom att äta annat, men blir det inte en extra stress? Förlåt om jag låter som en besserwisser, jag vill inte lägga sten på börda, verkligen inte, men nyfiken på resonemanget, det är jag. Varma hälsningar, Eva-May
SvaraRaderaJag har läst,tänkt och bett.
SvaraRaderaRose; Nä, och vi kan aldrig komma i närheten av det som mödrarna på flykt går igenom. Lämnar svältande barn att dö och föder nya på vägen. Var och har vi vårt. Skönt att vi faktiskt inte behöver jämföra!
SvaraRaderaEva-May: Tack för ditt engagemang! Din fråga är klart berättigad och uppfattas inte som besserwissig! Vi har pratat om det; att om det blir bara flaska måste vi acceptera det och släppa eventuell prestige.
Problemet är att det verkar som att han inte går upp i vikt av bara flaskan (trots näringsdryck med hög energi- och näringsinnehåll). Strategin för tillfället bygger på teorin att han behöver komma igång med riktig mat också för att kurvan ska vända. Dessutom finns det samband mellan ätande och språkutveckling. Att språkutvecklingen blir försenad, hämmad om barnen inte jobbar med munnen via mat. Vi har fått en remiss till logopedmottagning för det. Hade varit intressant att höra hur det varit för ditt barnbarn på den fronten.
Jag kan inte Hugos viktutveckling i detalj, men tror att han har legat minst i underkant hela tiden. Han var inte bland dem som lärde sig talar tidigt, men har heller inte haft andra språkliga problem än de "vanliga", framför allt med r. Hans utveckling är det minsann inget fel på, utom då att han är bara skinn och ben - behöver våtdräkt för att klara simskola i bassäng till exempel, fryser sig blå annars. Men sånt går att hantera. Min dotter var mycket petig med maten och smal hela sin uppväxt och hon menar att det viktigaste är att inte göra mat och ätande till ett problem. Och det är väl det jag i ert fall ser som den största faran, att det blir ständig fokus på mat som ett problem. Benjamin äter ju, att han inte följer viktkurvan är kanske inte så allvarligt? Han ser rund och god ut på bild! Tänker på er! Åker nu till Berget för styrelsemöte, åter söndag. Kram! Eva-May
SvaraRaderaJag ber och tänker så mycket på er! Finns inte så mycket mer att säga och förstår att ni har det grymt jobbigt. Vad kan man säga i en situation som denna? Håll ut? Jag gör det jag kan och lova att säga till om det finns något jag kan hjälpa till med. Sänder ut fler kanaler, öppnar upp mer ljus.../ Linnéa
SvaraRaderaJag vet inte ens vad jag ska skriva för inget känns rätt. Jag tycker att "elände" är ett understatement. Förjäkligt kanske är mer rätt? Och jag förstår att ni både vill och inte vill härda ut. Vi hoppas att ni är nere på botten nu och att det vänder.
SvaraRaderaKanske fylla badkaret med nutella? ;) Har du testat att blanda annat i vällingflaskan? Reaktion? Kramar så det stramar
Jag lider med er! Har själv en dotter som är född extremprematur och aldrig har varit särskilt intresserad av att äta. Således har hon alltid legat på -3 kurvan men vi har nu kämpat oss upp på -2 faktiskt!
SvaraRaderaHon får huvuddelen av sitt näringsintag via flaska (infatrini, minimax, vällingpulver). Vi har ganska nyligen varit på Folke Bernadotte kliniken och enligt dem ska vi inte stressa bort flaskan utan ätträna vid sidan av den. Enligt deras tankesätt så är det sällan hunger som driver dessa ätovilliga barn att närma sig maten i någon större utsräckning. Man måste istället hitta annan motivation och drivkraft till att börja med. Vi tycker det går framåt med vår dotter även om det är långt kvar tills hon äter normalt. Tiden på kliniken gav iallafall oss verktygen att hantera hennes ointresse för mat. Om du vill får du gärna höra av dig.
marinapettersson76 (snabelA) gmail.com
Jag skriver inte ut @ i mailadressen för att undvika skräppost...
Styrka till er!