måndag 3 juni 2013

Svar på brevet...

Förra måndagen kom det ett brev från Benjamins nye läkare. Resten av veckan ägnade jag åt att prata med logopeder. Igår skrev jag mitt svar. Det blev så här:

Ps. Namnen är utbytta mot vilken logoped i ordningen jag haft kontakt med.

"Hej N!

Tack för ditt brev!

Jag har haft kontakt med logoped NN (nummer 2) på Mun-H-Center igen.  Vi träffade logoped nummer 2 senast i februari 2012. Hon konstaterade då ganska snabbt att Benjamin inte har något fel på sin munmotorik. Detta var en bekräftelse på att inte finns någon oralmotorisk anledning till att varför han inte äter. Vi pratade en hel del om smakträning, om desensibilisering via massage och vibration samt olika hjälpmedel som kunde underlätta detta. Vi tyckte dock inte att vi fick med oss särskilt mycket mer än vad vi redan fått genom den första logopedkontaken vi då redan haft på det mellanstora sjukhuset och genom det vi inhämtat på egen hand (Mun-H-Center och Folke Bernadotte Regionhabilitering har gett ut en del böcker och skrifter i ämnet som vi läst). Logoped nummer 2 hälsade att vi var välkomna att höra av oss igen. Vi har inte gjort det eftersom vi inte uppfattade att Mun-H-Center hade mer att ge oss i vår situation. 

På min fråga om hur vi kan gå vidare betonade logoped nummer 2 att Mun-H-Center de i första hand är en tandklinik dit privatpersoner och professionella kan vända sig för råd och vägledning. Några längre behandlingar utför de dock inte. 

Vi behöver hjälp och Benjamin behöver hjälp! Det finns inga fysiska eller medicinska hinder för honom att äta. Anledningen till att han inte äter ligger alltså på ett annat plan. Vi tror att vi måste få hjälp av ett tvärprofessionellt team som träffar oss och Benjamin flera dagar i sträck för att komma vidare. Denna behandling finns på Folke Bernadotte Regionhabilitering (FBR) och på  BarnReHabSkåne (BRH)!  Logoped nummer 2 var tydlig med att man på Mun-H-Center varken har den kompetens eller de resurser som FBR och BRH har.  

Jag har också talat med logoped NN (nummer 5)  på FBR i Uppsala. Eftersom de tar emot remisser från hela landet så har hon överblick på vilka resurser som finns runtom i landet och hon bekräftade att det i regionen inte finns motsvarande behandling.

NN (Logoped nummer 4) har förmedlat en kontakt med logoped NN (nummer 6) på BRH i Skåne. När jag jämför vad logoped nummer 5 berättar om FBR och vad logoped nummer 6 berättar om BRH så uppfattar jag att de arbetar ungefär likadant. FBR är mer känt eftersom de har publicerat mer material (vilket vi läst en hel del). Eftersom BRH har kortare väntetider är vi mycket intresserade av en remiss dit. Det finns ytterligare några detaljer i arbetsmetoderna som gör att vi hellre kommer till BRH än FBR. Jag har talat med logoped nummer 4 om dessa och bryr mig därför inte om att skriva ner dem också.

Vi beklagar också att det i nuläget inte finns tillräckliga resurser i regionen för att arbeta med denna problematik. Nu är det snart semestertider. Vi är ytterst angelägna om att det skrivs en remiss innan sommaren. Vi har väntat tillräckligt länge för att få adekvat hjälp och väntetiderna på BRH är långa de med. Skulle det under tiden vi väntar på en tid på BRH visa sig att liknade resurser finns att tillgå i regionen är det väl bara bra. 

Samtliga jag har talat med; logoped nummer 2 på Mun-H-Center, logoped nummer 5 på FBR, logoped nummer 6 på BRH och hennes chef NN hälsar att ni är varmt välkomna att ta kontakt med dem i ärendet.

Vi förväntar oss snar återkoppling på detta brev och vi vädjar om hjälp genom en remiss till BRH. 

Med vänliga hälsningar 

NN och NN"


Nu väntar vi med spänning på återkoppling!

3 kommentarer:

  1. Det finns så mycket man skulle vilja säga... Men jag skickar bara en kram och mina böner för dig och hela familjen <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är inte så "bara"! Tack Carina!

      Radera
  2. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera